La Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino inauguró el ciclo de jornadas I-Conecta: El Viaje del Paciente, con un evento que reunió a expertos y pacientes para transformar la percepción y el enfoque del cáncer de mama masculino en España. La primera jornada, organizada en colaboración con el Hospital Universitario La Luz del Grupo Quirón, contó con la colaboración del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, SOLTI y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La apertura del encuentro fue realizada por el Dr. Paul Zegarra, director Médico del Hospital Universitario La Luz, y Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI y experto en experiencia del paciente en Mind the Gap Healthcare.
Durante este primer encuentro, el Dr. Ander Urruticoechea, vicepresidente de GEICAM y jefe del Servicio Oncológico en el Centro Oncológico de Donostia-San Sebastián, presentó en exclusiva los primeros datos del Registro GEICAM sobre cáncer de mama masculino en España. Este registro nacional, el primero de su tipo en el país, ha sido puesto en marcha por GEICAM y recopila datos clínicos y biológicos de aproximadamente 800 pacientes masculinos provenientes de 54 centros hospitalarios asociados al Grupo. La Dra. Noelia Martínez Jáñez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la junta directiva de GEICAM, impulsa el proyecto como coordinadora médica.
Este ambicioso proyecto ha establecido una sólida base para el estudio, reuniendo muestras de tumores y sangre de los pacientes. El repositorio incluye 613 tumores, de los cuales 45 son metastásicos, 39 pares de muestras de tumores iniciales y metastásicos, y sangre de 160 pacientes con ADN germinal de 158, lo que contribuye a investigar predisposiciones hereditarias al cáncer.
Durante su intervención, el Dr. Urruticoechea subrayó que, debido a la baja prevalencia de este tipo de cáncer, la investigación en esta área enfrenta desafíos significativos. “Aunque el sistema sanitario y el apoyo de familiares y amigos son cruciales, la investigación en cáncer de mama masculino ha sido limitada debido a su baja prevalencia”.
El estudio ha revelado que el cáncer de mama masculino presenta características distintas al cáncer de mama femenino, como una mayor dependencia de los estrógenos para el crecimiento. Estos hallazgos subrayan la importancia de considerar el cáncer de mama masculino como un subtipo específico dentro de la investigación del cáncer de mama.
En su intervención, el Dr. Urruticoechea abordó temas cruciales relacionados con el cáncer de mama masculino, incluyendo la alta tasa de mastectomías en hombres, que alcanza entre el 94% y el 96%, en comparación con el tratamiento conservador mucho más común en mujeres, que se sitúa alrededor del 70%. Este enfoque en hombres podría necesitar revisión, considerando la importancia estética y funcional del pecho. Además, se cuestiona la necesidad de tratamientos más conservadores dependiendo del caso individual.
Otros temas destacados incluyen la proteína Ki-67, que a juicio del experto no parece ser un indicador útil para evaluar la agresividad de los tumores luminales en hombres, “lo que sugiere la necesidad de ajustar las estrategias de tratamiento y evaluación”. “Además, se ha observado una mayor frecuencia de mutaciones genéticas como BRCA2 en hombres, las cuales están asociadas con un mayor riesgo de recaída y tumores más agresivos”. Por otro lado, el Dr. Urruticoechea señaló que, a diferencia de lo que ocurre en mujeres, el perfil de los tumores metastásicos en hombres no cambia significativamente en comparación con los tumores primarios.
Asimismo, resaltó la importancia de continuar con la investigación en cáncer de mama masculino, incluyendo la identificación de nuevos genes de riesgo y perfiles de proteínas, así como el análisis de diferencias en la respuesta inmune entre hombres y mujeres con cáncer de mama. La intervención subrayó la necesidad de un enfoque más personalizado para el tratamiento y la investigación del cáncer de mama en hombres, y la importancia de la colaboración en la generación de evidencia y el avance del conocimiento en esta área.
“Afortunadamente, gracias a asociaciones como INVI, se está realizando un esfuerzo considerable para avanzar en esta investigación. Más de 100 personas están involucradas en el gran proyecto liderado por GEICAM, que busca llenar el vacío en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. Este esfuerzo pretende proporcionar datos y muestras esenciales para avanzar en el entendimiento del cáncer de mama masculino”. El Dr. Urruticoechea también destacó que, aunque los avances pueden parecer lejanos, cada paso en la investigación es vital y contribuye al progreso en el tratamiento del cáncer de mama en hombres.
Un equipo de expertos abordó cada etapa del recorrido del paciente con cáncer de mama masculino.
Durante el encuentro, se analizaron temas clave sobre la «Prevención y hábitos de vida». La Dra. Sara Cristina González, oncóloga médica del Hospital de la Luz del Grupo Quirón Salud, subrayó la importancia de prevenir esta enfermedad y normalizar su existencia para reducir el estigma y la sorpresa en la sociedad, especialmente entre los nuevos pacientes. También destacó la importancia de identificar a los hombres con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, quienes se beneficiarían de un seguimiento más riguroso, y la relevancia de los antecedentes familiares y estudios genéticos en el diagnóstico.
En cuanto al recorrido asistencial y emocional del paciente «De los síntomas al diagnóstico», el Dr. Gonzalo Iglesias San Pablo, jefe de servicio de medicina interna en el Hospital Universitario La Luz; la Dra. Myriam Montes, médico radiólogo del Hospital Clínico San Carlos; Manuel López Cuesta, paciente con cáncer de mama; y César Benegas, psicólogo clínico, coincidieron en que, aunque el diagnóstico puede ser ágil si se consulta a tiempo, la falta de conciencia y la demora en buscar ayuda pueden retrasar la detección. Subrayaron la necesidad de un enfoque multidisciplinario que incluya apoyo psicológico y destacaron el papel crucial de las asociaciones de pacientes para suplir las deficiencias del sistema de salud.
Asimismo, la Dra. Myriam Montes explicó que las pruebas de imagen deben emplearse con criterio, ya que ninguna prueba es completamente inocua y, a veces, «más no es mejor debido a la posibilidad de falsos positivos o estrés innecesario». En el caso de los hombres, «una sencilla palpación anual podría ser suficiente para diagnosticar el cáncer de mama de manera precoz». Montes sugirió que sólo en pacientes con un riesgo extremadamente alto se justificaría una mamografía anual. Destacó que, en las mujeres, a partir de los 50 años, las pruebas de imagen son recomendadas basándose en el consejo genético, mientras que en los hombres el diagnóstico suele producirse en etapas más avanzadas, cuando ya hay síntomas evidentes como cambios en la piel o la aparición de grandes masas.
En la mesa sobre «Normalización de la Enfermedad», el paciente Manuel López Cuesta y César Benegas discutieron la necesidad de desestigmatizar el cáncer de mama masculino. López compartió su experiencia personal, destacando cómo el estigma y la falta de información dificultaron la comunicación de su diagnóstico y el impacto negativo que esto tuvo en su vida diaria. Benegas, por su parte, enfatizó cómo el desconocimiento y los prejuicios pueden aislar a los pacientes, subrayando la importancia de la normalización para mejorar su calidad de vida. Ambos coincidieron en que es esencial que tanto el lenguaje como los medios de comunicación jueguen un papel activo en educar al público y promover una mayor comprensión, para que los pacientes se sientan aceptados y apoyados en su proceso de recuperación.
En la última mesa del encuentro sobre «El cáncer de mama hereditario», Marcelo Ruz, vicepresidente de la Asociación AMOH, y Estefanía Romero, psico-oncóloga en la Fundación Más Que Ideas, discutieron aspectos clave del apoyo a pacientes con cáncer hereditario. Ruz destacó la necesidad de que los oncólogos recomienden asociaciones especializadas y la importancia de la visibilidad de estas entidades. Romero abordó el impacto emocional del diagnóstico hereditario en pacientes y familiares, enfatizando el estrés y la culpa que puede generar, y la necesidad de normalizar la situación y emplear estrategias de manejo como el mindfulness. Se debatió la falta de educación y campañas de concienciación, subrayando la importancia de educar y visibilizar el cáncer hereditario para ofrecer el apoyo adecuado a los pacientes.
Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI, destacó la importancia de jornadas como la celebrada en el Hospital La Luz de Quirón. “Estas iniciativas son cruciales para acercar la asociación INVI a los pacientes, ayudando a que más personas conozcan y se conecten con nuestra organización. Es fundamental que el cáncer de mama masculino deje de ser una condición invisible, permitiendo a los pacientes encontrar apoyo en otros que están atravesando situaciones similares y en profesionales sanitarios comprometidos con su bienestar. Continuaremos organizando jornadas como I-Conecta, iniciando hoy en Madrid y expandiéndonos a otras ciudades de España”.
Este encuentro fue posible gracias al patrocinio de La Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, Lilly, Novartis y Pfizer.
