La Asociación INVI organizó su segundo webinar del año 2024 titulado «Vida vs Calidad de Vida,» enfocado en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama. Este evento, moderado por Víctor Rodríguez, miembro de la junta directiva de la Asociación INVI, contó con la participación de expertos en oncología y psicooncología, además de testimonios de pacientes. El objetivo del webinar fue explorar cómo mejorar la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y subrayar la importancia de la calidad de vida junto con la supervivencia.

Marius Soler, presidente de la Asociación INVI y paciente con cáncer de mama metastásico, abrió la discusión compartiendo su experiencia personal. Soler subrayó que, gracias a un tratamiento adecuado, su situación mejoró significativamente, permitiéndole enfocarse en la Asociación INVI que le proporciona objetivos claros y una razón de vivir ayudándo a otros hombres en su misma situación. Chema García, otro paciente con cáncer de mama en estadio avanzado, compartió sus dificultades para mantener la estabilidad laboral y lidiar con el cansancio crónico, resaltando su esfuerzo por disfrutar más del tiempo con su familia. Manuel López, también paciente, destacó la importancia de la alimentación y el ejercicio para evitar complicaciones como el linfedema.

La Dra. Noelia Martínez, Oncóloga Médico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, miembro de la junta directiva de GEICAM e Investigadora principal junto al Dr. Ander Urruticoechea del Proyecto ARDERNE y del primer Registro Nacional en Cáncer de Mama en el Varón, explicó cómo se prioriza la calidad de vida en el diseño de los tratamientos para pacientes con cáncer de mama. Según Noelia, se evalúan tanto la situación social y cultural del paciente como su enfermedad. En los casos de cáncer precoz, se priorizan los resultados máximos, a pesar de los efectos secundarios. Sin embargo, en casos avanzados, se busca un equilibrio entre la supervivencia y la calidad de vida, siempre consensuando las decisiones con el paciente.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria y psico-oncóloga en la Fundación Más que Ideas, resaltó la necesidad de apoyo psicológico especializado para pacientes con cáncer de mama y sus familias. Estefanía enfatizó que un psicooncólogo puede ayudar significativamente a manejar las emociones desde el diagnóstico, acompañando al paciente en el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. Explicó que, aunque no todos los pacientes pueden ser derivados a psicooncología debido a la alta demanda, es fundamental que tengan conocimiento de la disponibilidad de estos servicios para buscar ayuda cuando sea necesario.

Durante el encuentro, se destacó la importancia de proporcionar apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, ya que el impacto emocional del cáncer es devastador y muchos pacientes se sienten abrumados sin comprender detalles cruciales de su enfermedad. Chema mencionó que, en el hospital público, no se ofrece psicooncología como una opción estándar, y compartió su experiencia en Madrid donde encontró apoyo en la Asociación INVI. Estefanía también explicó que los cuidadores deben recibir apoyo psicológico, ya que a menudo asumen un rol de protección y no expresan sus propias emociones para no afectar al paciente.

La sesión concluyó con una llamada a la acción para mejorar el acceso a la psicooncología y garantizar que los pacientes reciban el apoyo integral necesario para mantener una buena calidad de vida. Los expertos coincidieron en que el equilibrio entre la prolongación de la vida y la calidad de esta debe discutirse con los pacientes para adaptar los tratamientos a sus necesidades y preferencias individuales.

La Asociación INVI reafirma su compromiso de seguir organizando estas sesiones como plataforma de discusión y educación sobre el cáncer de mama, especialmente en su manifestación masculina, y proporcionando un espacio de apoyo a los pacientes y sus familias.

El cáncer de mama en hombres es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según las cifras manejadas por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que entre el 1-1.5% del total de diagnósticos de este tumor son diagnosticados cada año en España, siendo el [1]80% de los casos diagnosticados en etapas avanzadas. Esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estados avanzados en comparación con las mujeres. La baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en hombres.

Víctor Rodríguez, agradeció la colaboración de entidades como Grupo GEICAM, SOLTI, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Roche y Pfizer. Aclaró que estas organizaciones no participaron en el diseño del proyecto ni en la selección de los ponentes, destacando que todos los involucrados compartieron su tiempo y conocimientos de manera altruista.

Puedes ver la sesión completa del 2º webinar INVI «Vida vs Calidad de Vida aquí

[1] Martinez Yañez, N. (31 marz 2023). Oncóloga médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Junta Directiva del grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.