En el marco del Día Mundial Contra el Cáncer, la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) destaca la importancia de un registro preciso del número de hombres afectados por esta enfermedad. Consideran fundamental contar con un registro retrospectivo para garantizar el acceso a un tratamiento óptimo y adecuado.

Desde el colectivo de pacientes representado por INVI, se destaca la falta de claridad en cuanto al protocolo de registro en España y la extrapolación de datos con respecto a la enfermedad en mujeres. Se cuestiona si los datos se centran adecuadamente en la documentación y seguimiento de la enfermedad en hombres, tanto a nivel nacional como internacional. Además, se plantea la interrogante sobre por qué la incidencia total no refleja un aumento significativo a pesar de los informes previos que indican un crecimiento. Según estudios epidemiológicos recientes, la incidencia está aumentando aproximadamente un 1,1% al año. A pesar de lo inusual del diagnóstico, un estudio publicado por el registro de Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) en 2015 identificó un incremento en la incidencia de este tipo de tumor mamario en las últimas tres décadas. Desde INVI, se enfatiza la necesidad de claridad en cuanto a la procedencia de los datos y su fiabilidad.

Por otro lado, desde INVI se señala la discrepancia entre las estimaciones de casos de cáncer de mama masculino realizadas por algunos profesionales y las estadísticas oficiales. Además, se destaca la diferencia en el énfasis dado a las oscilaciones de incidencia entre los casos hereditarios en mujeres y en hombres.

«Entendemos que, debido al escaso conocimiento generalizado, la falta de educación en salud y concienciación masculina sobre el cáncer de mama, así como la ausencia de programas de detección específicos para hombres, la mayoría de los casos (80%) se diagnostican en etapas avanzadas o pasan desapercibidos hasta que presentan metástasis. Esto dificulta la identificación del cáncer primario. Es posible que haya un número considerable de casos no diagnosticados que no se reflejen en las estadísticas. Es importante destacar que alrededor del 60% de los cánceres de origen primario desconocido son de células glandulares.» Incide Màrius Soler, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI).

Desde INVI continúan planteando la cuestión sobre las posibles fugas de datos relacionadas con el cáncer de mama masculino, considerando si todos los casos son debidamente registrados, especialmente aquellos tratados en el ámbito de la sanidad privada. Se plantea si la información recopilada refleja fielmente la totalidad de los casos diagnosticados y tratados, o si existen discrepancias debido a la falta de integración de datos provenientes de diferentes sistemas de atención médica. Además, se pregunta si la sanidad privada contribuye a las estadísticas nacionales de manera exhaustiva o si algunos casos pueden quedar fuera del registro público, lo que podría distorsionar la percepción real del alcance del problema del cáncer de mama masculino.

¿Qué medidas está implementando INVI para abordar y mejorar esta situación?

El 80% de estos diagnósticos se efectúan en fases avanzadas (III-IV), con propagación y metástasis, debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de «baja incidencia» han generado un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino.

Es por ello que INVI, a través del convenio que suscrito con el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, apoya el Registro Nacional en España de cáncer de mama en el varón, promovido y liderado por GEICAM. Este registro, el primero de estas características en España, recopila información de alrededor de 800 hombres con cáncer de mama de 54 hospitales. El objetivo es obtener datos sobre las características de los pacientes, sus tratamientos y antecedentes familiares. También se analizarán genéticamente los tumores para entender mejor su comportamiento y cómo afectan al paciente. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer de mama masculino.

Lamentablemente, debido a prejuicios arraigados y la falta de información muchos de estos pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado a otros órganos. El cáncer de mama metastásico, una realidad que también impacta a los hombres, se convierte en una enfermedad incurable.

Para abordar eficazmente cualquier tipo de cáncer, es esencial que:

• Sea visible a través de la conciencia social, profesional y de la administración.
• Se identifiquen y se relacionen los síntomas.
• En caso de sospecha, se cuente con un profesional de referencia y un circuito rápido de diagnóstico.
• Exista un registro nacional.
• Se lleve a cabo investigación personalizada y específica para encontrar respuestas que conduzcan a tratamientos más eficaces y se disponga de los recursos necesarios para llevarla a cabo.
• Se ofrezca un acompañamiento adecuado, proporcionando a los pacientes y sus familias las herramientas necesarias para convivir mejor con la enfermedad.

A pesar de los esfuerzos de los pacientes y las sociedades científicas, queda mucho camino por recorrer en el camino del cáncer de mama masculino. La falta de claridad en los protocolos de registro, la extrapolación de datos y la necesidad de concienciación son desafíos que aún persisten. Es esencial que la sociedad se una en este camino para eliminar estigmas, romper tabúes y garantizar un apoyo integral a todos los afectados.