Investigación avanzada sobre la biología del cáncer de mama en hombres

El Proyecto ARDERNE es una línea de investigación científica que nace a partir del Registro Español de Cáncer de Mama en Varón y que busca profundizar en el conocimiento biológico de esta enfermedad.

Mientras que el registro permite recopilar información clínica de los pacientes, ARDERNE da un paso más allá analizando las características moleculares de los tumores.

Para ello, los investigadores utilizan tecnologías científicas avanzadas que permiten estudiar:

• – El ADN de las células tumorales
• – El ARN y la expresión genética
• – Las proteínas presentes en los tumores
• – Las posibles alteraciones genéticas asociadas a la enfermedad

Este tipo de investigación permite responder a preguntas clave como:

• -Por qué aparece el cáncer de mama en algunos hombres
• – Si existen factores genéticos que aumentan el riesgo
• – Si hay subtipos de la enfermedad con comportamientos diferentes
• – Qué tratamientos pueden resultar más eficaces según las características del tumor

El proyecto se desarrolla en colaboración con distintos centros de investigación nacionales e internacionales, lo que permite comparar datos científicos de diferentes países y avanzar más rápidamente en el conocimiento de esta enfermedad.

El objetivo final es mejorar el diagnóstico, desarrollar tratamientos más personalizados y contribuir a que el cáncer de mama en hombres también esté presente en los avances científicos.

La Asociación INVI colabora en este proyecto trasladando la voz de los pacientes a la investigación y ayudando a difundir la importancia de generar conocimiento específico sobre el cáncer de mama masculino.

La mayor base de datos sobre cáncer de mama masculino en España

El Registro Español de Cáncer de Mama en Varón es un proyecto de investigación científica coordinado por el grupo GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama) en el que participan más de 50 hospitales de toda España.

Su objetivo es mejorar el conocimiento sobre el cáncer de mama en hombres, una enfermedad poco frecuente y que históricamente ha sido menos estudiada que el cáncer de mama en mujeres.

Para ello, el registro ha recopilado datos clínicos de más de 700 hombres diagnosticados de cáncer de mama en España entre los años 2000 y 2019, lo que ha permitido crear la mayor base de datos nacional sobre esta enfermedad.

Gracias a esta información los investigadores pueden analizar aspectos clave como:

• – La edad en la que suele aparecer la enfermedad
• – El estadio en el momento del diagnóstico
• – Los tratamientos que reciben los pacientes
• – La evolución clínica a lo largo del tiempo

El registro incluye además un repositorio de muestras biológicas, lo que permite seguir desarrollando nuevas líneas de investigación en el futuro.

Toda esta información es fundamental para comprender mejor el cáncer de mama en hombres, identificar sus particularidades y avanzar hacia diagnósticos más precisos y tratamientos cada vez más personalizados.

La Asociación INVI participa en este proyecto aportando la perspectiva de los pacientes y contribuyendo a visibilizar la importancia de investigar también el cáncer de mama masculino.

INVI-TA es un programa de encuentros periódicos en los que profesionales especializados abordan temas clave para los pacientes con cáncer de mama masculino.

Cada edición invita a un experto en un área concreta —nutrición oncológica, derecho laboral y seguridad social, psicología, sexualidad, ejercicio físico, entre otras— que durante varios días responde a las preguntas reales de los participantes en un espacio cercano y seguro.

Los encuentros se desarrollan en formato dinámico, facilitando el diálogo directo y el acompañamiento personalizado. Cada edición es diferente y se adapta a las necesidades detectadas en la comunidad.

INVI-TA nace para reducir la incertidumbre, ofrecer información rigurosa y empoderar al paciente en aspectos que van más allá del tratamiento médico, como la alimentación, las prestaciones sociales o el bienestar emocional.

Porque resolver dudas también es una forma de cuidar.

Superarte es un programa de INVI centrado en el acompañamiento emocional de los hombres con cáncer de mama. Parte de una idea sencilla pero poderosa: la persona es mucho más que su diagnóstico.

A través de este proyecto impulsamos espacios, actividades y contenidos que ayudan al paciente a reconectar con aquello que le da fuerza: el deporte, la creatividad, la naturaleza, la cocina, el aprendizaje, el apoyo psicológico, el asesoramiento legal y la comunidad.

Superarte crea una red de apoyo donde compartir experiencias, encontrar compañía y acceder a herramientas prácticas que mejoran la calidad de vida durante y después del tratamiento.

Creemos que cada persona encuentra su propia forma de superarse. INVI acompaña ese proceso, siempre de la mano.

• Los varones siguen sin acceso real a biomarcadores, ensayos y terapias dirigidas que ya se recomiendan en tumores de mama femeninos.
• INVI pide que SEOM, el Ministerio de Sanidad y los centros de referencia integren plenamente a los hombres en las estrategias de oncología de precisión.
• La asociación exige diagnóstico temprano, testado molecular sistemático y equidad en el acceso a nuevos tratamientos como los ADCs y ctDNA.

La Asociación INVI alerta de que, pese al protagonismo que la oncología de precisión recibió recientemente en el Congreso de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) 2025 —y que ya marcó el pulso científico en el Congreso de la European Society for Medical Oncology (ESMO) 2025—, los hombres con cáncer de mama siguen quedando fuera de los avances que están transformando el diagnóstico y el tratamiento. Mientras los dos grandes congresos internacionales abordaron el impacto de los ADCs (Antibody–Drug Conjugates, por sus siglas en inglés) en líneas tempranas, el uso ampliado de biomarcadores, la detección de enfermedad mínima residual mediante ctDNA (fragmentos de ADN tumoral circulante que permiten detectar recaídas antes), la expansión de los radioligandos, la incorporación de inteligencia artificial en patología y los retos de los tumores de baja incidencia, INVI advierte de que ninguna de estas innovaciones llegará a los pacientes varones si no se corrige la brecha estructural que arrastra este colectivo.
En un momento en el que la comunidad oncológica coincide en que “no se puede avanzar sin integrar a todos los pacientes en la estrategia de medicina de precisión”, INVI pone de manifiesto que los hombres continúan invisibles en las rutas asistenciales, en los circuitos diagnósticos y en la investigación. La organización recuerda que la mayoría de los varones con cáncer de mama llega a consulta tarde, que muy pocos reciben un
testado adecuado de biomarcadores, que se desconoce la realidad molecular de sus tumores y que apenas participan en ensayos clínicos, lo que les impide acceder a terapias dirigidas o a tratamientos innovadores que ya están cambiando la práctica clínica en mujeres.
INVI considera que los avances presentados en ESMO y SEOM no podrán trasladarse a la población masculina si persisten las actuales lagunas: sin diagnóstico temprano, sin pruebas moleculares completas y sin registros específicos que reflejen la verdadera incidencia del cáncer de mama masculino en España. La asociación subraya además que los nuevos tratamientos basados en ADCs como trastuzumab deruxtecán o terapias dirigidas a TROP2 requieren análisis precisos para identificar a los pacientes que pueden beneficiarse. En esta línea, INVI plantea cuestiones que siguen sin respuesta: ¿a cuántos hombres se les realizan estas pruebas?, ¿cuántos reciben estudios moleculares completos?, ¿cuántos participan en ensayos?, ¿y cuántos tienen acceso real a estas terapias cuando podrían suponer un cambio en la supervivencia?
El presidente de INVI, Víctor Rodríguez, señala que este es un momento crítico: “Estamos en uno de los años más importantes para la oncología de precisión, pero si no actuamos, estos avances serán avances solo para algunos. La medicina de precisión no es precisa si deja fuera a los hombres con cáncer de mama. No es un problema científico, es un problema de equidad. Y es urgente corregirlo.”
INVI pide a SEOM, al Ministerio de Sanidad, a los grupos cooperativos y a los centros de referencia que integren plenamente a los varones en los registros nacionales, en las estrategias de implementación de la oncología de precisión y en los protocolos que determinan el acceso a terapias innovadoras. La asociación subraya la necesidad de desarrollar campañas específicas de detección precoz en hombres, de normalizar el testado molecular, y de asegurar que las nuevas terapias —hoy en el centro del debate científico— no se conviertan en un lujo inaccesible para este colectivo.
INVI concluye que “la innovación en oncología solo tiene sentido si llega a todos los pacientes, sin excepción. Los avances se anuncian en los congresos, pero deben traducirse en vida real. También para los hombres.”

En INVI seguimos comprometidos con la visibilización del cáncer de mama en hombres, y para ello hemos puesto en marcha nuestros talleres “Rompiendo Mitos”, diseñados específicamente para el entorno empresarial.

Estos talleres, de aproximadamente una hora de duración, son dinámicos, interactivos y participativos, con el objetivo de informar y sensibilizar sobre esta enfermedad que, aunque poco conocida, también afecta a los hombres.

XTB, un ejemplo de compromiso

El pasado mes de diciembre realizamos una de estas sesiones en la sede de XTB, donde los empleados tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano información clave sobre el cáncer de mama masculino, su impacto y la importancia de la detección temprana. A través de ejemplos, datos y testimonios, conseguimos generar un espacio de reflexión y aprendizaje en el que se resolvieron dudas y se abordaron algunos de los mitos más extendidos sobre la enfermedad.

¿Quieres que tu empresa se sume?

Desde INVI animamos a todas las empresas a contactar con nosotros y organizar este taller en sus instalaciones. Creemos que la sensibilización en el ámbito laboral es clave para derribar prejuicios y fomentar un entorno más informado y solidario.

Si quieres que tu empresa forme parte de esta iniciativa, escríbenos a institucional@invicancer.org y organizamos juntos el próximo taller.

Porque la información salva vidas y juntos hacemos visible lo invisible.

Un espacio de información y apoyo

en INVI, abrimos un espacio para hablar sobre el cáncer de mama metastásico en hombres, una realidad que a menudo permanece en la sombra. Junto al Dr. José Manuel Pérez, oncólogo, y Juan Arce, paciente con cáncer de mama metastásico, abordamos los principales desafíos médicos y emocionales de la enfermedad, ofreciendo herramientas para afrontarla con mayor seguridad y calidad de vida.

Si no pudiste asistir en directo o quieres volver a verlo, aquí tienes el vídeo completo:

Esperamos que esta conversación ayude a pacientes y familiares a encontrar información, apoyo y esperanza en su camino.

Con el patrocinio de:

Una conversación sincera y necesaria

En INVI, abrimos un espacio para hablar sin tabúes sobre cómo el cáncer de mama masculino puede afectar la vida íntima y de pareja. Junto al Dr. Javier Ruiz Romero, andrólogo y sexólogo, y Chema García, paciente, abordamos miedos, dudas y estrategias para recuperar la confianza, mejorar la comunicación y vivir una sexualidad plena durante y después del tratamiento.

Si no pudiste asistir en directo o quieres volver a verlo, aquí tienes el vídeo completo:

Esperamos que esta conversación ayude a muchos pacientes y parejas a afrontar esta etapa con más seguridad y bienestar.

Con el patrocinio de:

La segunda Gala de la Fundación Canaria Carrera por la Vida, celebrada en el Auditorio Infanta Leonor de Arona con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama, reunió a más de 600 personas comprometidas con la causa, abarcando tanto el cáncer de mama femenino como el cáncer de mama en el varón. Este emotivo encuentro fue un homenaje a la labor de individuos, entidades y proyectos que trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Uno de los momentos más significativos de la gala fue el reconocimiento a la Asociación INVI, pionera en visibilizar el cáncer de mama en el varón en el ámbito nacional. El actual presidente, Víctor Rodríguez, tuvo el honor de recibir el premio y dedicó sentidas palabras a Marius Soler, fundador y expresidente de INVI, quien no pudo asistir debido al avance de su enfermedad. Marius ha sido una figura fundamental en la lucha contra los estigmas asociados a esta forma de cáncer, y su legado sigue inspirando la misión de la asociación. INVI, como el “punto azul en el lazo rosa”, se compromete a generar conciencia, eliminar etiquetas y garantizar que cada paciente, sin importar su género, reciba el apoyo y tratamiento que merece.

La ceremonia, presentada por la periodista Yaiza Díaz, también paciente de cáncer de mama, inició con un emotivo discurso en el que abogó por una mayor inversión en investigación para mejorar los tratamientos y reducir las secuelas de la enfermedad. A lo largo de la noche, se entregaron premios en diversas categorías, destacando tanto iniciativas deportivas como sociales.

En el ámbito deportivo, el Club Tenerife Másters fue reconocido por su evento “Nadar por la Vida”, mientras que la Asociación de Mujeres de Abona recibió el premio por su proyecto “Arico, se mueve por la Vida”. El Grupo Finca Canarias Aloe Vera fue galardonado por su responsabilidad social corporativa con el proyecto “Dakar por la Vida”, que lleva el mensaje de concienciación sobre el cáncer de mama al Rally Dakar.

La gala también ofreció momentos artísticos conmovedores, con actuaciones de la cantante Candelaria González, el guitarrista Francis Yanes y el cantante de gospel Latonius, quienes aportaron un profundo sentido de unión y solidaridad al evento. Además, se presentó el calendario solidario 2025, titulado “MODA POR LA VIDA”, que narra a través de imágenes las historias de personas afectadas por el cáncer de mama.

La noche concluyó con una nota de esperanza, cuando Rubén Ventura, director general de la Fundación FERO, agradeció las donaciones recibidas y habló de los avances significativos que se esperan en los próximos años en la investigación oncológica. Fue una velada llena de emoción, compromiso y, sobre todo, solidaridad con quienes enfrentan esta enfermedad.

La Asociación INVI organizó su tercer webinar del año 2024 titulado “Hombres con una enfermedad relacionada con la mujer”. Este evento, moderado por Víctor Rodríguez, presidente de la Asociación INVI, reunió a pacientes y profesionales para debatir sobre cómo la sociedad aborda el cáncer de mama en el varón, una enfermedad comúnmente asociada a las mujeres. El objetivo del encuentro fue explorar el estigma que rodea a esta enfermedad y reflexionar sobre los retos que afrontan los hombres diagnosticados.

El webinar contó con la participación de Màrius Soler, fundador y miembro de la junta directiva de INVI, César Benegas, psicólogo sanitario, el Dr. Javier Ruiz, andrólogo y sexólogo, y los pacientes Marc Minaya y Chema García, quienes compartieron sus experiencias personales con el cáncer de mama.

Durante el encuentro se trataron temas como el estigma asociado al cáncer de mama en varones, la influencia de los roles sociales y los patrones heredados, y las dificultades que los hombres encuentran para asociarse en temas de salud. Los expertos coincidieron en que, al ser una enfermedad mayoritariamente percibida como femenina, la virilidad y la identidad masculina de los pacientes se ven profundamente afectadas, lo que contribuye al aislamiento y a la falta de apoyo social.

El Dr. Javier Ruiz, también miembro del comité científico de la Asociación INVI, subrayó la importancia de proporcionar información clara y accesible para que los hombres comprendan que el cáncer de mama no es exclusivo de las mujeres. A su vez, César Benegas hizo hincapié en la necesidad de ofrecer apoyo psicológico desde el diagnóstico, señalando que muchos hombres tardan en buscar ayuda por el temor al estigma social.

El cáncer de mama en el varón es una realidad poco visibilizada, con necesidades específicas que deben ser atendidas. Se estima que entre el 1% del total de diagnósticos de cáncer de mama en España se da en varones, y en muchos casos, la enfermedad se detecta en etapas avanzadas. Los hombres tienen un 49% más de probabilidades de ser diagnosticados en fases avanzadas en comparación con las mujeres.

El evento cerró con una reflexión sobre la importancia de seguir impulsando campañas de sensibilización y visibilidad del cáncer de mama en el varón, una enfermedad que necesita mayor atención y apoyo social.

Este encuentro online se llevó a cabo gracias a la colaboración de Pfizer, Novartis, Roche, Gilead, y la alianza Daiichi Sankyo-AstraZeneca, quienes apoyan la visibilidad y el tratamiento del cáncer de mama en el varón, una realidad que a menudo es ignorada.

Para acceder a la sesión completa accede aquí

La Asociación INVI anuncia oficialmente que, tras ocho años de liderazgo, Marius Soler, quien ha guiado a la organización desde su creación, asumirá un nuevo rol como fundador y miembro de la junta directiva. Víctor Rodríguez, actual presidente, tomará las riendas de la asociación para continuar con la labor de visibilizar y apoyar a varones afectados por el cáncer de mama.

Después de haber pasado cinco meses en un delicado estado de salud debido a la enfermedad, Marius Soler ha decidido dar un paso al lado y asumir un rol diferente dentro de la asociación, manteniéndose cerca de los pacientes. Durante su gestión en INVI, ha sido pionero en visibilizar el cáncer de mama en el varón, una realidad poco conocida en España. Desde la creación de INVI, ha trabajado incansablemente para abordar el desconocimiento sobre esta enfermedad, dedicando sus esfuerzos a mejorar la atención que reciben los hombres afectados. Se siente orgulloso al saber que, gracias a su trabajo, hoy existe un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad.

“En este momento, Víctor Rodríguez asumirá la presidencia de INVI, con el compromiso de continuar el trabajo iniciado por mí y llevar adelante la misión de la asociación. Con su amplia experiencia en el ámbito de la gestión y su profundo conocimiento de las necesidades de los pacientes, Víctor está preparado para guiar a INVI hacia un futuro en el que todos los hombres afectados por el cáncer de mama reciban el apoyo y la atención que merecen”, explica Marius Soler.

Desde INVI, seguiremos trabajando por un diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida para todos, independientemente de su género. Reiteramos nuestro compromiso de defender y apoyar tanto a los pacientes como a sus entornos más cercanos, siendo un punto de encuentro entre iguales y realizando múltiples acciones en beneficio de los pacientes varones, quienes hasta hace 8 años eran invisibles en todos los aspectos relacionados con su atención.

Víctor Rodríguez, especializado en la selección, formación y gestión de departamentos comerciales, tuvo un giro en su carrera en 2010 cuando el cáncer lo llevó a reorientar su vida hacia un ámbito más humano. Desde entonces, ha trabajado incansablemente en fortalecer el tejido asociativo de pacientes en España, dejando una huella significativa en la vida de miles de personas. Es cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS y ha sido director general del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), entre otros. Actualmente, es responsable de la experiencia del paciente en Mind The Gap Healthcare, donde sigue defendiendo su convicción de que las personas son el eje de cualquier organización y que las relaciones humanas son clave para construir proyectos exitosos.

El cáncer de mama en el varón representa el 1% de los casos diagnosticados en España. Estos hombres, a menudo diagnosticados en fases avanzadas, enfrentan un reto mayor que sus contrapartes femeninas, con un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados. INVI sigue comprometido en combatir esta invisibilidad y en proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.

Con este relevo en la presidencia, INVI refuerza su compromiso de seguir trabajando por y para los varones con cáncer de mama, manteniendo el legado y la visión de Marius Soler mientras avanza hacia nuevos retos bajo el liderazgo de Víctor Rodríguez.

En el marco del Día Europeo del Cáncer de Mama Masculino y del mes internacional de concienciación sobre el cáncer de mama, la Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino lanza la campaña internacional “¡Cógelo a Tiempo!”, que se llevará a cabo del 7 al 20 de octubre de 2024 en los países miembros de la Alianza Internacional compuesta por Australia, Bélgica, España, Francia, Italia, Japón, Nueva Zelanda, Portugal, Reino Unido, Sudáfrica, Alemania y Estados Unidos. El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar sobre una enfermedad poco conocida entre los hombres. La campaña cuenta con el aval social de SOLTI y la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo – Astrazeneca y MEDSIR.

“Esta campaña busca amplificar el alcance y traspasar fronteras. Queremos visibilizar una realidad que ha sido tradicionalmente ignorada: el cáncer de mama en varones. A través de esta iniciativa, unimos fuerzas con destacadas organizaciones y profesionales sanitarios para concienciar a la población sobre esta enfermedad”, ha explicado Márius Soler, fundador de INVI y miembro de la junta directiva.

La campaña “¡Cógelo a Tiempo!” se centra en informar a los hombres sobre la importancia de la autoexploración y la consulta médica ante cualquier síntoma sospechoso. “La educación es clave para salvar vidas. Con la implicación de toda la sociedad, podemos romper el estigma que rodea este tipo de cáncer. A pesar de que la investigación, los nuevos tratamientos y los programas de detección precoz han reducido significativamente la mortalidad, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable. Queremos contar con el apoyo de la sociedad para que más hombres sean conscientes de esta enfermedad y de la importancia de la detección temprana”, comenta Víctor Rodríguez, presidente de INVI.

Entre las actividades destacadas para el mes de octubre se encuentra el lanzamiento de la campaña “¡Cógelo a Tiempo!” a través de los distintos canales de las asociaciones que forman parte de la alianza internacional. La campaña incluirá un video informativo con instrucciones detalladas para que los hombres aprendan a realizarse la autoexploración y reconozcan los principales síntomas del cáncer de mama. Además, se llevarán a cabo seminarios online, se compartirán mensajes de apoyo de personalidades influyentes, y se desarrollará una intensa campaña en redes sociales que abarcará los 12 países miembros de la alianza. También habrá rotulación de autobuses y acciones en el transporte público en varios de los países participantes.

El 7 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo del Cáncer de Mama Masculino, se llevarán a cabo actividades en Bélgica, España, Francia, Italia, Portugal y Alemania. En España, se iluminarán los monumentos de la Torre de les Aigües en El Prat de Llobregat (Barcelona) por 4º año consecutivo, acto al acudirá el Márius Soler, en calidad de fundador de la Asociación INVI, Màrius Soler que reside en dicha ciudad; el Edificio de La Dona Treballadora en Terrassa (Barcelona), y la fachada del Ayuntamiento de Calañas (Huelva).

El 16 de octubre se celebrará el primer seminario online, titulado “Cáncer de mama masculino en etapas avanzadas: Cómo afrontar la enfermedad metastásica”. Al día siguiente, el 17 de octubre, tendrá lugar el segundo seminario online, centrado en “Sexualidad y relaciones de pareja durante y después del tratamiento”.

Finalmente, el 19 de octubre, en conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama, se iluminará el Estadio San Mamés en Bilbao, en colaboración con la Asociación amiga ACAMBI Bizkaia y el Real Club Deportivo Espanyol (Barcelona).

Cómo participar

La asociación invita a seguir las actividades a través de sus diferentes soportes y redes sociales durante las próximas dos semanas, además de compartir contenido y utilizar el hashtag #Cógeloatiempo. Enfatizan que “es fundamental que se reconozca que el cáncer de mama en varones existe y no discrimina. ¡No lo hagamos nosotros tampoco!” Además, ofrecerán detalles sobre cómo registrarse para los seminarios programados y materiales gráficos para quienes deseen amplificar el mensaje.

El cáncer de mama en varones es una realidad poco visibilizada que presenta necesidades específicas. Según datos del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, alrededor del 1% de los casos de cáncer de mama diagnosticados anualmente en España corresponden a varones. Lo preocupante es que muchos de estos diagnósticos se realizan en etapas avanzadas, y los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados en comparación con las mujeres, lo que contribuye a una menor supervivencia.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente entre los hombres. Según cifras de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que uno de cada dos hombres será diagnosticado con cáncer en algún momento de su vida para el año 2040.

La Asociación INVI, entidad que trabaja incansablemente para dar visibilidad al cáncer de mama en varones, acoge con satisfacción la reciente aprobación de la financiación de dos medicamentos destinados a pacientes con cáncer de mama metastásico. Esta decisión representa un avance crucial en la mejora de la calidad de vida y en la prolongación de la supervivencia de quienes transitan esta enfermedad, tanto varones como mujeres.

Esta aprobación por parte del Ministerio de Sanidad es fruto del esfuerzo conjunto de asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, que han trabajado para asegurar que estos tratamientos estén disponibles a través de la Seguridad Social. Desde lNVI nos sentimos satisfechos al ver que este esfuerzo ha dado resultado. Estos fármacos ofrecen una esperanza real para aquellos que enfrentan un diagnóstico tan complicado, permitiendo a muchos pacientes ganar un valioso tiempo con sus seres queridos y mejorar su calidad de vida. Anteriormente, muchos se quedaban sin acceso a estas terapias, pero hoy la realidad es otra, y prometedora.

“En cuanto al cáncer de mama en varones, el reto sigue siendo inmenso. Al no estar socialmente relacionado con los hombres, el promedio desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico es de 19 meses. Esto implica que un porcentaje importante de los casos ya son metastásicos, en parte porque muchos profesionales de la salud no lo relacionan con esta patología, llegando incluso a mandar al paciente a casa bajo la creencia de que ‘es solo un bulto de grasa’. Además, los hombres no tienen una cultura sólida del autocuidado, lo que agrava aún más la situación. Es un problema multifactorial que requiere un enfoque urgente”, comenta Marius Soler, fundador y miembro de la junta directiva de INVI.

En INVI, seguiremos trabajando por un diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida para todos los pacientes, independientemente de su género. INVI reiteramos nuestro compromiso de defender y apoyar tanto a los pacientes como a sus entornos más cercanos. Somos un punto de encuentro entre iguales y realizamos múltiples acciones en beneficio de los pacientes varones, que hasta hace 8 años eran invisibles, existiendo un vacío en España en todos los aspectos relacionados con su atención.

El cáncer de mama en varones es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según datos el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, alrededor del 1,5% de los casos de cáncer de mama diagnosticados cada año en España corresponden a varones. Lo preocupante es que muchos de estos diagnósticos se realizan en etapas avanzadas. De hecho, los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados en comparación con las mujeres, lo que contribuye a una menor supervivencia en varones debido a la baja correlación entre diagnóstico temprano y la efectividad de los tratamientos.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente entre los hombres. Según cifras publicadas anualmente por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que uno de cada dos hombres será diagnosticado con cáncer en algún momento de su vida para el año 2040. Aunque la investigación, los nuevos tratamientos y los programas de detección precoz han logrado reducir significativamente la mortalidad, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable.

La Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino inauguró el ciclo de jornadas I-Conecta: El Viaje del Paciente, con un evento que reunió a expertos y pacientes para transformar la percepción y el enfoque del cáncer de mama masculino en España. La primera jornada, organizada en colaboración con el Hospital Universitario La Luz del Grupo Quirón, contó con la colaboración del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, SOLTI y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La apertura del encuentro fue realizada por el Dr. Paul Zegarra, director Médico del Hospital Universitario La Luz, y Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI y experto en experiencia del paciente en Mind the Gap Healthcare.

Durante este primer encuentro, el Dr. Ander Urruticoechea, vicepresidente de GEICAM y jefe del Servicio Oncológico en el Centro Oncológico de Donostia-San Sebastián, presentó en exclusiva los primeros datos del Registro GEICAM sobre cáncer de mama masculino en España. Este registro nacional, el primero de su tipo en el país, ha sido puesto en marcha por GEICAM y recopila datos clínicos y biológicos de aproximadamente 800 pacientes masculinos provenientes de 54 centros hospitalarios asociados al Grupo. La Dra. Noelia Martínez Jáñez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la junta directiva de GEICAM, impulsa el proyecto como coordinadora médica.

Este ambicioso proyecto ha establecido una sólida base para el estudio, reuniendo muestras de tumores y sangre de los pacientes. El repositorio incluye 613 tumores, de los cuales 45 son metastásicos, 39 pares de muestras de tumores iniciales y metastásicos, y sangre de 160 pacientes con ADN germinal de 158, lo que contribuye a investigar predisposiciones hereditarias al cáncer.

Durante su intervención, el Dr. Urruticoechea subrayó que, debido a la baja prevalencia de este tipo de cáncer, la investigación en esta área enfrenta desafíos significativos. “Aunque el sistema sanitario y el apoyo de familiares y amigos son cruciales, la investigación en cáncer de mama masculino ha sido limitada debido a su baja prevalencia”.

El estudio ha revelado que el cáncer de mama masculino presenta características distintas al cáncer de mama femenino, como una mayor dependencia de los estrógenos para el crecimiento. Estos hallazgos subrayan la importancia de considerar el cáncer de mama masculino como un subtipo específico dentro de la investigación del cáncer de mama.

En su intervención, el Dr. Urruticoechea abordó temas cruciales relacionados con el cáncer de mama masculino, incluyendo la alta tasa de mastectomías en hombres, que alcanza entre el 94% y el 96%, en comparación con el tratamiento conservador mucho más común en mujeres, que se sitúa alrededor del 70%. Este enfoque en hombres podría necesitar revisión, considerando la importancia estética y funcional del pecho. Además, se cuestiona la necesidad de tratamientos más conservadores dependiendo del caso individual.

Otros temas destacados incluyen la proteína Ki-67, que a juicio del experto no parece ser un indicador útil para evaluar la agresividad de los tumores luminales en hombres, “lo que sugiere la necesidad de ajustar las estrategias de tratamiento y evaluación”. “Además, se ha observado una mayor frecuencia de mutaciones genéticas como BRCA2 en hombres, las cuales están asociadas con un mayor riesgo de recaída y tumores más agresivos”. Por otro lado, el Dr. Urruticoechea señaló que, a diferencia de lo que ocurre en mujeres, el perfil de los tumores metastásicos en hombres no cambia significativamente en comparación con los tumores primarios.

Asimismo, resaltó la importancia de continuar con la investigación en cáncer de mama masculino, incluyendo la identificación de nuevos genes de riesgo y perfiles de proteínas, así como el análisis de diferencias en la respuesta inmune entre hombres y mujeres con cáncer de mama. La intervención subrayó la necesidad de un enfoque más personalizado para el tratamiento y la investigación del cáncer de mama en hombres, y la importancia de la colaboración en la generación de evidencia y el avance del conocimiento en esta área.

“Afortunadamente, gracias a asociaciones como INVI, se está realizando un esfuerzo considerable para avanzar en esta investigación. Más de 100 personas están involucradas en el gran proyecto liderado por GEICAM, que busca llenar el vacío en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. Este esfuerzo pretende proporcionar datos y muestras esenciales para avanzar en el entendimiento del cáncer de mama masculino”. El Dr. Urruticoechea también destacó que, aunque los avances pueden parecer lejanos, cada paso en la investigación es vital y contribuye al progreso en el tratamiento del cáncer de mama en hombres.

Un equipo de expertos abordó cada etapa del recorrido del paciente con cáncer de mama masculino.

Durante el encuentro, se analizaron temas clave sobre la “Prevención y hábitos de vida”. La Dra. Sara Cristina González, oncóloga médica del Hospital de la Luz del Grupo Quirón Salud, subrayó la importancia de prevenir esta enfermedad y normalizar su existencia para reducir el estigma y la sorpresa en la sociedad, especialmente entre los nuevos pacientes. También destacó la importancia de identificar a los hombres con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, quienes se beneficiarían de un seguimiento más riguroso, y la relevancia de los antecedentes familiares y estudios genéticos en el diagnóstico.

En cuanto al recorrido asistencial y emocional del paciente “De los síntomas al diagnóstico”, el Dr. Gonzalo Iglesias San Pablo, jefe de servicio de medicina interna en el Hospital Universitario La Luz; la Dra. Myriam Montes, médico radiólogo del Hospital Clínico San Carlos; Manuel López Cuesta, paciente con cáncer de mama; y César Benegas, psicólogo clínico, coincidieron en que, aunque el diagnóstico puede ser ágil si se consulta a tiempo, la falta de conciencia y la demora en buscar ayuda pueden retrasar la detección. Subrayaron la necesidad de un enfoque multidisciplinario que incluya apoyo psicológico y destacaron el papel crucial de las asociaciones de pacientes para suplir las deficiencias del sistema de salud.

Asimismo, la Dra. Myriam Montes explicó que las pruebas de imagen deben emplearse con criterio, ya que ninguna prueba es completamente inocua y, a veces, “más no es mejor debido a la posibilidad de falsos positivos o estrés innecesario”. En el caso de los hombres, “una sencilla palpación anual podría ser suficiente para diagnosticar el cáncer de mama de manera precoz”. Montes sugirió que sólo en pacientes con un riesgo extremadamente alto se justificaría una mamografía anual. Destacó que, en las mujeres, a partir de los 50 años, las pruebas de imagen son recomendadas basándose en el consejo genético, mientras que en los hombres el diagnóstico suele producirse en etapas más avanzadas, cuando ya hay síntomas evidentes como cambios en la piel o la aparición de grandes masas.

En la mesa sobre “Normalización de la Enfermedad”, el paciente Manuel López Cuesta y César Benegas discutieron la necesidad de desestigmatizar el cáncer de mama masculino. López compartió su experiencia personal, destacando cómo el estigma y la falta de información dificultaron la comunicación de su diagnóstico y el impacto negativo que esto tuvo en su vida diaria. Benegas, por su parte, enfatizó cómo el desconocimiento y los prejuicios pueden aislar a los pacientes, subrayando la importancia de la normalización para mejorar su calidad de vida. Ambos coincidieron en que es esencial que tanto el lenguaje como los medios de comunicación jueguen un papel activo en educar al público y promover una mayor comprensión, para que los pacientes se sientan aceptados y apoyados en su proceso de recuperación.

En la última mesa del encuentro sobre “El cáncer de mama hereditario”, Marcelo Ruz, vicepresidente de la Asociación AMOH, y Estefanía Romero, psico-oncóloga en la Fundación Más Que Ideas, discutieron aspectos clave del apoyo a pacientes con cáncer hereditario. Ruz destacó la necesidad de que los oncólogos recomienden asociaciones especializadas y la importancia de la visibilidad de estas entidades. Romero abordó el impacto emocional del diagnóstico hereditario en pacientes y familiares, enfatizando el estrés y la culpa que puede generar, y la necesidad de normalizar la situación y emplear estrategias de manejo como el mindfulness. Se debatió la falta de educación y campañas de concienciación, subrayando la importancia de educar y visibilizar el cáncer hereditario para ofrecer el apoyo adecuado a los pacientes.

Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI, destacó la importancia de jornadas como la celebrada en el Hospital La Luz de Quirón. “Estas iniciativas son cruciales para acercar la asociación INVI a los pacientes, ayudando a que más personas conozcan y se conecten con nuestra organización. Es fundamental que el cáncer de mama masculino deje de ser una condición invisible, permitiendo a los pacientes encontrar apoyo en otros que están atravesando situaciones similares y en profesionales sanitarios comprometidos con su bienestar. Continuaremos organizando jornadas como I-Conecta, iniciando hoy en Madrid y expandiéndonos a otras ciudades de España”.

Este encuentro fue posible gracias al patrocinio de La Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, Lilly, Novartis y Pfizer.

Los hábitos de vida adoptados por los pacientes tras el diagnóstico de cáncer pueden impactar directamente en su calidad de vida, salud y supervivencia. En este sentido, recibir información sobre alimentación saludable y realizar ejercicio físico adaptado son dos aspectos esenciales que las personas con cáncer deben incluir en su vida. Aunque numerosos movimientos y asociaciones de cáncer femenino están cada vez más sensibilizados sobre estos beneficios, a menudo estos proyectos no tienen en cuenta las características personales de los hombres, lo que reduce su participación.

Así ha se ha puesto de manifiesto durante la jornada deportiva organizada para concienciar sobre los beneficios del ejercicio físico en la recuperación de hombres con cáncer. La Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI y el programa Ejercicio y Cáncer celebraron el evento en el Parque del Retiro, donde los doctores Javier Ruiz y Soraya Casla ofrecieron charlas y una sesión práctica para los asistentes.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente en hombres. Según las cifras publicadas anualmente por la Sociedad Española de Oncología Médica, se estima que uno de cada dos hombres tendrá cáncer en algún momento de su vida para 2040. Aunque gracias a la investigación, a los nuevos tratamientos y a los programas de detección precoz la mortalidad ha disminuido de manera significativa, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable.

Los tratamientos oncológicos generan diversos efectos secundarios que impactan de manera significativa en la salud del paciente. Estos tratamientos cambian la composición corporal y el estado físico, reducen la capacidad física y la fuerza, aumentan el riesgo de enfermedades cardiovasculares, y provocan alteraciones neuronales que pueden afectar la movilidad. Además, estos cambios impactan negativamente en el ánimo y la participación social y familiar del paciente. Estos efectos también pueden afectar la vida laboral, por lo que es vital ayudar a estos pacientes a recuperar su salud y su calidad de vida.

El Dr. Javier Ruiz, andrólogo y miembro de la junta directiva de INVI, afirmó que “el cáncer de mama masculino existe y, aunque es una realidad poco evidenciada y seguramente infradiagnosticada, deben hacerse acciones de concienciación y detección. Este desconocimiento lleva a diagnósticos en fases avanzadas de la enfermedad, lo que resulta en un cáncer más extendido y agresivo. La terapia hormonal que reciben los varones diagnosticados de cáncer de mama provoca, entre otros síntomas, disminución severa de la libido y de la función eréctil, disminución de la masa muscular y del rendimiento físico, así como dolores musculares y articulares. Por ello, consideramos que el ejercicio físico es una herramienta imprescindible para la recuperación física, emocional y social de los hombres que padecen cáncer de mama y otros cánceres hormonodependientes.”

Antonio García, paciente de INVI que realiza ejercicio físico, sostuvo que la práctica deportiva le ha ayudado significativamente en su proceso: “Sin el ejercicio físico no podría vivir. No podría soportar los dolores musculares y articulares”.

Óscar Gómez, paciente de cáncer de 37 años, desarrolla ejercicio de manera habitual en el Programa Ejercicio y Cáncer, y nos cuenta cómo el ejercicio físico es mucho más que una actividad deportiva para él. “Después de pasar por un tratamiento de quimioterapia tu cuerpo y mente sufre, te encuentras en ambas áreas muy devastado, porque el físico lleva a lo mental y lo mental a lo físico. La forma en la que están estrechamente relacionados ha hecho que el ejercicio físico en este punto haya sido clave. Empiezas y poco a poco vas viendo cómo estás un poco mejor que el día anterior, cómo ganas en fuerza y en fondo y cómo tu cabeza empieza a despejar los nubarrones. Gracias a el ejercicio esa recuperación física y mental se acelera y empiezas a sentirte como antes de la enfermedad”.

Por su parte, la Dra. Soraya Casla, directora del Programa Ejercicio y Cáncer, afirmó que “el ejercicio es esencial para ayudar a los pacientes a recuperar su vida ya que los tratamientos impactan en su capacidad física y funcional, reducen su energía y retomar su actividad familiar y laboral, en ocasiones, se muestra como algo muy difícil para ellos. Por ello, poner el foco en ayudar a estos pacientes es de vital importancia, entendiendo que el número de hombres afectados por cáncer es casi un tercio más que de mujeres. Gracias al ejercicio, los pacientes se van encontrando mejor, y esto también impacta en su estado de ánimo, sus ganas de volver a su día a día y recuperar su vida tras esta enfermedad”.