Asociación Invi https://invicancer.org Asociación invi Tue, 22 Oct 2024 11:10:56 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.6.2 https://invicancer.org/wp-content/uploads/2021/05/invi-icon-253x290-1-150x150.png Asociación Invi https://invicancer.org 32 32 Celebrando la Vida: La II Gala de la Fundación Canaria Carrera por la Vida https://invicancer.org/celebrando-la-vida-la-ii-gala-de-la-fundacion-canaria-carrera-por-la-vida/ https://invicancer.org/celebrando-la-vida-la-ii-gala-de-la-fundacion-canaria-carrera-por-la-vida/#respond Tue, 22 Oct 2024 11:10:46 +0000 https://invicancer.org/?p=2764

La segunda Gala de la Fundación Canaria Carrera por la Vida, celebrada en el Auditorio Infanta Leonor de Arona con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama, reunió a más de 600 personas comprometidas con la causa, abarcando tanto el cáncer de mama femenino como el cáncer de mama en el varón. Este emotivo encuentro fue un homenaje a la labor de individuos, entidades y proyectos que trabajan incansablemente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Uno de los momentos más significativos de la gala fue el reconocimiento a la Asociación INVI, pionera en visibilizar el cáncer de mama en el varón en el ámbito nacional. El actual presidente, Víctor Rodríguez, tuvo el honor de recibir el premio y dedicó sentidas palabras a Marius Soler, fundador y expresidente de INVI, quien no pudo asistir debido al avance de su enfermedad. Marius ha sido una figura fundamental en la lucha contra los estigmas asociados a esta forma de cáncer, y su legado sigue inspirando la misión de la asociación. INVI, como el «punto azul en el lazo rosa», se compromete a generar conciencia, eliminar etiquetas y garantizar que cada paciente, sin importar su género, reciba el apoyo y tratamiento que merece.

La ceremonia, presentada por la periodista Yaiza Díaz, también paciente de cáncer de mama, inició con un emotivo discurso en el que abogó por una mayor inversión en investigación para mejorar los tratamientos y reducir las secuelas de la enfermedad. A lo largo de la noche, se entregaron premios en diversas categorías, destacando tanto iniciativas deportivas como sociales.

En el ámbito deportivo, el Club Tenerife Másters fue reconocido por su evento «Nadar por la Vida», mientras que la Asociación de Mujeres de Abona recibió el premio por su proyecto «Arico, se mueve por la Vida». El Grupo Finca Canarias Aloe Vera fue galardonado por su responsabilidad social corporativa con el proyecto «Dakar por la Vida», que lleva el mensaje de concienciación sobre el cáncer de mama al Rally Dakar.

La gala también ofreció momentos artísticos conmovedores, con actuaciones de la cantante Candelaria González, el guitarrista Francis Yanes y el cantante de gospel Latonius, quienes aportaron un profundo sentido de unión y solidaridad al evento. Además, se presentó el calendario solidario 2025, titulado «MODA POR LA VIDA», que narra a través de imágenes las historias de personas afectadas por el cáncer de mama.

La noche concluyó con una nota de esperanza, cuando Rubén Ventura, director general de la Fundación FERO, agradeció las donaciones recibidas y habló de los avances significativos que se esperan en los próximos años en la investigación oncológica. Fue una velada llena de emoción, compromiso y, sobre todo, solidaridad con quienes enfrentan esta enfermedad.

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El cáncer de mama en el varón está marcado por el estigma social, influyendo en la virilidad y la identidad masculina https://invicancer.org/el-cancer-de-mama-en-el-varon-esta-marcado-por-el-estigma-social-influyendo-en-la-virilidad-y-la-identidad-masculina/ https://invicancer.org/el-cancer-de-mama-en-el-varon-esta-marcado-por-el-estigma-social-influyendo-en-la-virilidad-y-la-identidad-masculina/#respond Thu, 10 Oct 2024 17:35:07 +0000 https://invicancer.org/?p=2751

La Asociación INVI organizó su tercer webinar del año 2024 titulado «Hombres con una enfermedad relacionada con la mujer». Este evento, moderado por Víctor Rodríguez, presidente de la Asociación INVI, reunió a pacientes y profesionales para debatir sobre cómo la sociedad aborda el cáncer de mama en el varón, una enfermedad comúnmente asociada a las mujeres. El objetivo del encuentro fue explorar el estigma que rodea a esta enfermedad y reflexionar sobre los retos que afrontan los hombres diagnosticados.

El webinar contó con la participación de Màrius Soler, fundador y miembro de la junta directiva de INVI, César Benegas, psicólogo sanitario, el Dr. Javier Ruiz, andrólogo y sexólogo, y los pacientes Marc Minaya y Chema García, quienes compartieron sus experiencias personales con el cáncer de mama.

Durante el encuentro se trataron temas como el estigma asociado al cáncer de mama en varones, la influencia de los roles sociales y los patrones heredados, y las dificultades que los hombres encuentran para asociarse en temas de salud. Los expertos coincidieron en que, al ser una enfermedad mayoritariamente percibida como femenina, la virilidad y la identidad masculina de los pacientes se ven profundamente afectadas, lo que contribuye al aislamiento y a la falta de apoyo social.

El Dr. Javier Ruiz, también miembro del comité científico de la Asociación INVI, subrayó la importancia de proporcionar información clara y accesible para que los hombres comprendan que el cáncer de mama no es exclusivo de las mujeres. A su vez, César Benegas hizo hincapié en la necesidad de ofrecer apoyo psicológico desde el diagnóstico, señalando que muchos hombres tardan en buscar ayuda por el temor al estigma social.

El cáncer de mama en el varón es una realidad poco visibilizada, con necesidades específicas que deben ser atendidas. Se estima que entre el 1% del total de diagnósticos de cáncer de mama en España se da en varones, y en muchos casos, la enfermedad se detecta en etapas avanzadas. Los hombres tienen un 49% más de probabilidades de ser diagnosticados en fases avanzadas en comparación con las mujeres.

El evento cerró con una reflexión sobre la importancia de seguir impulsando campañas de sensibilización y visibilidad del cáncer de mama en el varón, una enfermedad que necesita mayor atención y apoyo social.

Este encuentro online se llevó a cabo gracias a la colaboración de Pfizer, Novartis, Roche, Gilead, y la alianza Daiichi Sankyo-AstraZeneca, quienes apoyan la visibilidad y el tratamiento del cáncer de mama en el varón, una realidad que a menudo es ignorada.

Para acceder a la sesión completa accede aquí

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La Asociación INVI da un paso hacia el futuro: Marius Soler asume un nuevo rol y Víctor Rodríguez toma la presidencia https://invicancer.org/la-asociacion-invi-da-un-paso-hacia-el-futuro-marius-soler-asume-un-nuevo-rol-y-victor-rodriguez-toma-la-presidencia/ https://invicancer.org/la-asociacion-invi-da-un-paso-hacia-el-futuro-marius-soler-asume-un-nuevo-rol-y-victor-rodriguez-toma-la-presidencia/#respond Wed, 09 Oct 2024 15:53:56 +0000 https://invicancer.org/?p=2746

La Asociación INVI anuncia oficialmente que, tras ocho años de liderazgo, Marius Soler, quien ha guiado a la organización desde su creación, asumirá un nuevo rol como fundador y miembro de la junta directiva. Víctor Rodríguez, actual presidente, tomará las riendas de la asociación para continuar con la labor de visibilizar y apoyar a varones afectados por el cáncer de mama.

Después de haber pasado cinco meses en un delicado estado de salud debido a la enfermedad, Marius Soler ha decidido dar un paso al lado y asumir un rol diferente dentro de la asociación, manteniéndose cerca de los pacientes. Durante su gestión en INVI, ha sido pionero en visibilizar el cáncer de mama en el varón, una realidad poco conocida en España. Desde la creación de INVI, ha trabajado incansablemente para abordar el desconocimiento sobre esta enfermedad, dedicando sus esfuerzos a mejorar la atención que reciben los hombres afectados. Se siente orgulloso al saber que, gracias a su trabajo, hoy existe un mayor conocimiento de la enfermedad en la sociedad.

“En este momento, Víctor Rodríguez asumirá la presidencia de INVI, con el compromiso de continuar el trabajo iniciado por mí y llevar adelante la misión de la asociación. Con su amplia experiencia en el ámbito de la gestión y su profundo conocimiento de las necesidades de los pacientes, Víctor está preparado para guiar a INVI hacia un futuro en el que todos los hombres afectados por el cáncer de mama reciban el apoyo y la atención que merecen”, explica Marius Soler.

Desde INVI, seguiremos trabajando por un diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida para todos, independientemente de su género. Reiteramos nuestro compromiso de defender y apoyar tanto a los pacientes como a sus entornos más cercanos, siendo un punto de encuentro entre iguales y realizando múltiples acciones en beneficio de los pacientes varones, quienes hasta hace 8 años eran invisibles en todos los aspectos relacionados con su atención.

Víctor Rodríguez, especializado en la selección, formación y gestión de departamentos comerciales, tuvo un giro en su carrera en 2010 cuando el cáncer lo llevó a reorientar su vida hacia un ámbito más humano. Desde entonces, ha trabajado incansablemente en fortalecer el tejido asociativo de pacientes en España, dejando una huella significativa en la vida de miles de personas. Es cofundador de la Fundación MÁS QUE IDEAS y ha sido director general del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL), entre otros. Actualmente, es responsable de la experiencia del paciente en Mind The Gap Healthcare, donde sigue defendiendo su convicción de que las personas son el eje de cualquier organización y que las relaciones humanas son clave para construir proyectos exitosos.

El cáncer de mama en el varón representa el 1% de los casos diagnosticados en España. Estos hombres, a menudo diagnosticados en fases avanzadas, enfrentan un reto mayor que sus contrapartes femeninas, con un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados. INVI sigue comprometido en combatir esta invisibilidad y en proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.

Con este relevo en la presidencia, INVI refuerza su compromiso de seguir trabajando por y para los varones con cáncer de mama, manteniendo el legado y la visión de Marius Soler mientras avanza hacia nuevos retos bajo el liderazgo de Víctor Rodríguez.

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Campaña internacional “¡Cógelo a Tiempo!”: sumemos fuerzas contra el cáncer de mama en varones https://invicancer.org/campana-internacional-cogelo-a-tiempo-sumemos-fuerzas-contra-el-cancer-de-mama-en-varones/ https://invicancer.org/campana-internacional-cogelo-a-tiempo-sumemos-fuerzas-contra-el-cancer-de-mama-en-varones/#respond Mon, 07 Oct 2024 12:55:36 +0000 https://invicancer.org/?p=2741

En el marco del Día Europeo del Cáncer de Mama Masculino y del mes internacional de concienciación sobre el cáncer de mama, la Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino lanza la campaña internacional “¡Cógelo a Tiempo!”, que se llevará a cabo del 7 al 20 de octubre de 2024 en los países miembros de la Alianza Internacional compuesta por Australia, Bélgica, España, Francia, Italia, Japón, Nueva Zelanda, Portugal, Reino Unido, Sudáfrica, Alemania y Estados Unidos. El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar sobre una enfermedad poco conocida entre los hombres. La campaña cuenta con el aval social de SOLTI y la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo – Astrazeneca y MEDSIR.

“Esta campaña busca amplificar el alcance y traspasar fronteras. Queremos visibilizar una realidad que ha sido tradicionalmente ignorada: el cáncer de mama en varones. A través de esta iniciativa, unimos fuerzas con destacadas organizaciones y profesionales sanitarios para concienciar a la población sobre esta enfermedad”, ha explicado Márius Soler, fundador de INVI y miembro de la junta directiva.

La campaña “¡Cógelo a Tiempo!” se centra en informar a los hombres sobre la importancia de la autoexploración y la consulta médica ante cualquier síntoma sospechoso. “La educación es clave para salvar vidas. Con la implicación de toda la sociedad, podemos romper el estigma que rodea este tipo de cáncer. A pesar de que la investigación, los nuevos tratamientos y los programas de detección precoz han reducido significativamente la mortalidad, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable. Queremos contar con el apoyo de la sociedad para que más hombres sean conscientes de esta enfermedad y de la importancia de la detección temprana”, comenta Víctor Rodríguez, presidente de INVI.

Entre las actividades destacadas para el mes de octubre se encuentra el lanzamiento de la campaña “¡Cógelo a Tiempo!” a través de los distintos canales de las asociaciones que forman parte de la alianza internacional. La campaña incluirá un video informativo con instrucciones detalladas para que los hombres aprendan a realizarse la autoexploración y reconozcan los principales síntomas del cáncer de mama. Además, se llevarán a cabo seminarios online, se compartirán mensajes de apoyo de personalidades influyentes, y se desarrollará una intensa campaña en redes sociales que abarcará los 12 países miembros de la alianza. También habrá rotulación de autobuses y acciones en el transporte público en varios de los países participantes.

El 7 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo del Cáncer de Mama Masculino, se llevarán a cabo actividades en Bélgica, España, Francia, Italia, Portugal y Alemania. En España, se iluminarán los monumentos de la Torre de les Aigües en El Prat de Llobregat (Barcelona) por 4º año consecutivo, acto al acudirá el Márius Soler, en calidad de fundador de la Asociación INVI, Màrius Soler que reside en dicha ciudad; el Edificio de La Dona Treballadora en Terrassa (Barcelona), y la fachada del Ayuntamiento de Calañas (Huelva).

El 16 de octubre se celebrará el primer seminario online, titulado “Cáncer de mama masculino en etapas avanzadas: Cómo afrontar la enfermedad metastásica”. Al día siguiente, el 17 de octubre, tendrá lugar el segundo seminario online, centrado en “Sexualidad y relaciones de pareja durante y después del tratamiento”.

Finalmente, el 19 de octubre, en conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama, se iluminará el Estadio San Mamés en Bilbao, en colaboración con la Asociación amiga ACAMBI Bizkaia y el Real Club Deportivo Espanyol (Barcelona).

Cómo participar

La asociación invita a seguir las actividades a través de sus diferentes soportes y redes sociales durante las próximas dos semanas, además de compartir contenido y utilizar el hashtag #Cógeloatiempo. Enfatizan que “es fundamental que se reconozca que el cáncer de mama en varones existe y no discrimina. ¡No lo hagamos nosotros tampoco!” Además, ofrecerán detalles sobre cómo registrarse para los seminarios programados y materiales gráficos para quienes deseen amplificar el mensaje.

El cáncer de mama en varones es una realidad poco visibilizada que presenta necesidades específicas. Según datos del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, alrededor del 1% de los casos de cáncer de mama diagnosticados anualmente en España corresponden a varones. Lo preocupante es que muchos de estos diagnósticos se realizan en etapas avanzadas, y los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados en comparación con las mujeres, lo que contribuye a una menor supervivencia.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente entre los hombres. Según cifras de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que uno de cada dos hombres será diagnosticado con cáncer en algún momento de su vida para el año 2040.

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El colectivo de pacientes varones con cáncer de mama acoge con satisfacción la aprobación de novedosos tratamientos para cáncer de mama metastásico https://invicancer.org/el-colectivo-de-pacientes-varones-con-cancer-de-mama-acoge-con-satisfaccion-la-aprobacion-de-novedosos-tratamientos-para-cancer-de-mama-metastasico/ https://invicancer.org/el-colectivo-de-pacientes-varones-con-cancer-de-mama-acoge-con-satisfaccion-la-aprobacion-de-novedosos-tratamientos-para-cancer-de-mama-metastasico/#respond Mon, 30 Sep 2024 17:33:18 +0000 https://invicancer.org/?p=2736

La Asociación INVI, entidad que trabaja incansablemente para dar visibilidad al cáncer de mama en varones, acoge con satisfacción la reciente aprobación de la financiación de dos medicamentos destinados a pacientes con cáncer de mama metastásico. Esta decisión representa un avance crucial en la mejora de la calidad de vida y en la prolongación de la supervivencia de quienes transitan esta enfermedad, tanto varones como mujeres.

Esta aprobación por parte del Ministerio de Sanidad es fruto del esfuerzo conjunto de asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, que han trabajado para asegurar que estos tratamientos estén disponibles a través de la Seguridad Social. Desde lNVI nos sentimos satisfechos al ver que este esfuerzo ha dado resultado. Estos fármacos ofrecen una esperanza real para aquellos que enfrentan un diagnóstico tan complicado, permitiendo a muchos pacientes ganar un valioso tiempo con sus seres queridos y mejorar su calidad de vida. Anteriormente, muchos se quedaban sin acceso a estas terapias, pero hoy la realidad es otra, y prometedora.

En cuanto al cáncer de mama en varones, el reto sigue siendo inmenso. Al no estar socialmente relacionado con los hombres, el promedio desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico es de 19 meses. Esto implica que un porcentaje importante de los casos ya son metastásicos, en parte porque muchos profesionales de la salud no lo relacionan con esta patología, llegando incluso a mandar al paciente a casa bajo la creencia de que ‘es solo un bulto de grasa’. Además, los hombres no tienen una cultura sólida del autocuidado, lo que agrava aún más la situación. Es un problema multifactorial que requiere un enfoque urgente”, comenta Marius Soler, fundador y miembro de la junta directiva de INVI.

En INVI, seguiremos trabajando por un diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida para todos los pacientes, independientemente de su género. INVI reiteramos nuestro compromiso de defender y apoyar tanto a los pacientes como a sus entornos más cercanos. Somos un punto de encuentro entre iguales y realizamos múltiples acciones en beneficio de los pacientes varones, que hasta hace 8 años eran invisibles, existiendo un vacío en España en todos los aspectos relacionados con su atención.

El cáncer de mama en varones es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según datos el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, alrededor del 1,5% de los casos de cáncer de mama diagnosticados cada año en España corresponden a varones. Lo preocupante es que muchos de estos diagnósticos se realizan en etapas avanzadas. De hecho, los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estadios avanzados en comparación con las mujeres, lo que contribuye a una menor supervivencia en varones debido a la baja correlación entre diagnóstico temprano y la efectividad de los tratamientos.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente entre los hombres. Según cifras publicadas anualmente por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que uno de cada dos hombres será diagnosticado con cáncer en algún momento de su vida para el año 2040. Aunque la investigación, los nuevos tratamientos y los programas de detección precoz han logrado reducir significativamente la mortalidad, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable.

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Primeros resultados del Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón prometen mejoras significativas en el tratamiento y estándares de atención https://invicancer.org/primeros-resultados-del-registro-nacional-de-cancer-de-mama-en-el-varon-prometen-mejoras-significativas-en-el-tratamiento-y-estandares-de-atencion/ https://invicancer.org/primeros-resultados-del-registro-nacional-de-cancer-de-mama-en-el-varon-prometen-mejoras-significativas-en-el-tratamiento-y-estandares-de-atencion/#respond Mon, 30 Sep 2024 10:33:15 +0000 https://invicancer.org/?p=2718

La Asociación INVI de Cáncer de Mama Masculino inauguró el ciclo de jornadas I-Conecta: El Viaje del Paciente, con un evento que reunió a expertos y pacientes para transformar la percepción y el enfoque del cáncer de mama masculino en España. La primera jornada, organizada en colaboración con el Hospital Universitario La Luz del Grupo Quirón, contó con la colaboración del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de MamaSOLTI y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La apertura del encuentro fue realizada por el Dr. Paul Zegarra, director Médico del Hospital Universitario La Luz, y Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI y experto en experiencia del paciente en Mind the Gap Healthcare.

Durante este primer encuentro, el Dr. Ander Urruticoechea, vicepresidente de GEICAM y jefe del Servicio Oncológico en el Centro Oncológico de Donostia-San Sebastián, presentó en exclusiva los primeros datos del Registro GEICAM sobre cáncer de mama masculino en España. Este registro nacional, el primero de su tipo en el país, ha sido puesto en marcha por GEICAM y recopila datos clínicos y biológicos de aproximadamente 800 pacientes masculinos provenientes de 54 centros hospitalarios asociados al Grupo. La Dra. Noelia Martínez Jáñez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la junta directiva de GEICAM, impulsa el proyecto como coordinadora médica.

Este ambicioso proyecto ha establecido una sólida base para el estudio, reuniendo muestras de tumores y sangre de los pacientes. El repositorio incluye 613 tumores, de los cuales 45 son metastásicos, 39 pares de muestras de tumores iniciales y metastásicos, y sangre de 160 pacientes con ADN germinal de 158, lo que contribuye a investigar predisposiciones hereditarias al cáncer.

Durante su intervención, el Dr. Urruticoechea subrayó que, debido a la baja prevalencia de este tipo de cáncer, la investigación en esta área enfrenta desafíos significativos. “Aunque el sistema sanitario y el apoyo de familiares y amigos son cruciales, la investigación en cáncer de mama masculino ha sido limitada debido a su baja prevalencia”.

El estudio ha revelado que el cáncer de mama masculino presenta características distintas al cáncer de mama femenino, como una mayor dependencia de los estrógenos para el crecimiento. Estos hallazgos subrayan la importancia de considerar el cáncer de mama masculino como un subtipo específico dentro de la investigación del cáncer de mama.

En su intervención, el Dr. Urruticoechea abordó temas cruciales relacionados con el cáncer de mama masculino, incluyendo la alta tasa de mastectomías en hombres, que alcanza entre el 94% y el 96%, en comparación con el tratamiento conservador mucho más común en mujeres, que se sitúa alrededor del 70%. Este enfoque en hombres podría necesitar revisión, considerando la importancia estética y funcional del pecho. Además, se cuestiona la necesidad de tratamientos más conservadores dependiendo del caso individual.

Otros temas destacados incluyen la proteína Ki-67, que a juicio del experto no parece ser un indicador útil para evaluar la agresividad de los tumores luminales en hombres, “lo que sugiere la necesidad de ajustar las estrategias de tratamiento y evaluación”. “Además, se ha observado una mayor frecuencia de mutaciones genéticas como BRCA2 en hombres, las cuales están asociadas con un mayor riesgo de recaída y tumores más agresivos”. Por otro lado, el Dr. Urruticoechea señaló que, a diferencia de lo que ocurre en mujeres, el perfil de los tumores metastásicos en hombres no cambia significativamente en comparación con los tumores primarios.

Asimismo, resaltó la importancia de continuar con la investigación en cáncer de mama masculino, incluyendo la identificación de nuevos genes de riesgo y perfiles de proteínas, así como el análisis de diferencias en la respuesta inmune entre hombres y mujeres con cáncer de mama. La intervención subrayó la necesidad de un enfoque más personalizado para el tratamiento y la investigación del cáncer de mama en hombres, y la importancia de la colaboración en la generación de evidencia y el avance del conocimiento en esta área.

“Afortunadamente, gracias a asociaciones como INVI, se está realizando un esfuerzo considerable para avanzar en esta investigación. Más de 100 personas están involucradas en el gran proyecto liderado por GEICAM, que busca llenar el vacío en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad. Este esfuerzo pretende proporcionar datos y muestras esenciales para avanzar en el entendimiento del cáncer de mama masculino”. El Dr. Urruticoechea también destacó que, aunque los avances pueden parecer lejanos, cada paso en la investigación es vital y contribuye al progreso en el tratamiento del cáncer de mama en hombres.

Un equipo de expertos abordó cada etapa del recorrido del paciente con cáncer de mama masculino.

Durante el encuentro, se analizaron temas clave sobre la «Prevención y hábitos de vida». La Dra. Sara Cristina González, oncóloga médica del Hospital de la Luz del Grupo Quirón Salud, subrayó la importancia de prevenir esta enfermedad y normalizar su existencia para reducir el estigma y la sorpresa en la sociedad, especialmente entre los nuevos pacientes. También destacó la importancia de identificar a los hombres con mayor riesgo de desarrollar la enfermedad, quienes se beneficiarían de un seguimiento más riguroso, y la relevancia de los antecedentes familiares y estudios genéticos en el diagnóstico.

En cuanto al recorrido asistencial y emocional del paciente «De los síntomas al diagnóstico», el Dr. Gonzalo Iglesias San Pablo, jefe de servicio de medicina interna en el Hospital Universitario La Luz; la Dra. Myriam Montes, médico radiólogo del Hospital Clínico San Carlos; Manuel López Cuesta, paciente con cáncer de mama; y César Benegas, psicólogo clínico, coincidieron en que, aunque el diagnóstico puede ser ágil si se consulta a tiempo, la falta de conciencia y la demora en buscar ayuda pueden retrasar la detección. Subrayaron la necesidad de un enfoque multidisciplinario que incluya apoyo psicológico y destacaron el papel crucial de las asociaciones de pacientes para suplir las deficiencias del sistema de salud.

Asimismo, la Dra. Myriam Montes explicó que las pruebas de imagen deben emplearse con criterio, ya que ninguna prueba es completamente inocua y, a veces, «más no es mejor debido a la posibilidad de falsos positivos o estrés innecesario». En el caso de los hombres, «una sencilla palpación anual podría ser suficiente para diagnosticar el cáncer de mama de manera precoz». Montes sugirió que sólo en pacientes con un riesgo extremadamente alto se justificaría una mamografía anual. Destacó que, en las mujeres, a partir de los 50 años, las pruebas de imagen son recomendadas basándose en el consejo genético, mientras que en los hombres el diagnóstico suele producirse en etapas más avanzadas, cuando ya hay síntomas evidentes como cambios en la piel o la aparición de grandes masas.

En la mesa sobre «Normalización de la Enfermedad», el paciente Manuel López Cuesta y César Benegas discutieron la necesidad de desestigmatizar el cáncer de mama masculino. López compartió su experiencia personal, destacando cómo el estigma y la falta de información dificultaron la comunicación de su diagnóstico y el impacto negativo que esto tuvo en su vida diaria. Benegas, por su parte, enfatizó cómo el desconocimiento y los prejuicios pueden aislar a los pacientes, subrayando la importancia de la normalización para mejorar su calidad de vida. Ambos coincidieron en que es esencial que tanto el lenguaje como los medios de comunicación jueguen un papel activo en educar al público y promover una mayor comprensión, para que los pacientes se sientan aceptados y apoyados en su proceso de recuperación.

En la última mesa del encuentro sobre «El cáncer de mama hereditario», Marcelo Ruz, vicepresidente de la Asociación AMOH, y Estefanía Romero, psico-oncóloga en la Fundación Más Que Ideas, discutieron aspectos clave del apoyo a pacientes con cáncer hereditario. Ruz destacó la necesidad de que los oncólogos recomienden asociaciones especializadas y la importancia de la visibilidad de estas entidades. Romero abordó el impacto emocional del diagnóstico hereditario en pacientes y familiares, enfatizando el estrés y la culpa que puede generar, y la necesidad de normalizar la situación y emplear estrategias de manejo como el mindfulness. Se debatió la falta de educación y campañas de concienciación, subrayando la importancia de educar y visibilizar el cáncer hereditario para ofrecer el apoyo adecuado a los pacientes.

Víctor Rodríguez, vicepresidente de INVI, destacó la importancia de jornadas como la celebrada en el Hospital La Luz de Quirón. “Estas iniciativas son cruciales para acercar la asociación INVI a los pacientes, ayudando a que más personas conozcan y se conecten con nuestra organización. Es fundamental que el cáncer de mama masculino deje de ser una condición invisible, permitiendo a los pacientes encontrar apoyo en otros que están atravesando situaciones similares y en profesionales sanitarios comprometidos con su bienestar. Continuaremos organizando jornadas como I-Conecta, iniciando hoy en Madrid y expandiéndonos a otras ciudades de España”.

Este encuentro fue posible gracias al patrocinio de La Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca, Lilly, Novartis y Pfizer.

 

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El ejercicio físico es imprescindible para la recuperación física, emocional y social de los hombres que padecen cáncer https://invicancer.org/el-ejercicio-fisico-es-imprescindible-para-la-recuperacion-fisica-emocional-y-social-de-los-hombres-que-padecen-cancer/ Mon, 15 Jul 2024 09:14:36 +0000 https://invicancer.org/?p=2714

Los hábitos de vida adoptados por los pacientes tras el diagnóstico de cáncer pueden impactar directamente en su calidad de vida, salud y supervivencia. En este sentido, recibir información sobre alimentación saludable y realizar ejercicio físico adaptado son dos aspectos esenciales que las personas con cáncer deben incluir en su vida. Aunque numerosos movimientos y asociaciones de cáncer femenino están cada vez más sensibilizados sobre estos beneficios, a menudo estos proyectos no tienen en cuenta las características personales de los hombres, lo que reduce su participación.

Así ha se ha puesto de manifiesto durante la jornada deportiva organizada para concienciar sobre los beneficios del ejercicio físico en la recuperación de hombres con cáncer. La Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI y el programa Ejercicio y Cáncer celebraron el evento en el Parque del Retiro, donde los doctores Javier Ruiz y Soraya Casla ofrecieron charlas y una sesión práctica para los asistentes.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente en hombres. Según las cifras publicadas anualmente por la Sociedad Española de Oncología Médica, se estima que uno de cada dos hombres tendrá cáncer en algún momento de su vida para 2040. Aunque gracias a la investigación, a los nuevos tratamientos y a los programas de detección precoz la mortalidad ha disminuido de manera significativa, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable.

Los tratamientos oncológicos generan diversos efectos secundarios que impactan de manera significativa en la salud del paciente. Estos tratamientos cambian la composición corporal y el estado físico, reducen la capacidad física y la fuerza, aumentan el riesgo de enfermedades cardiovasculares, y provocan alteraciones neuronales que pueden afectar la movilidad. Además, estos cambios impactan negativamente en el ánimo y la participación social y familiar del paciente. Estos efectos también pueden afectar la vida laboral, por lo que es vital ayudar a estos pacientes a recuperar su salud y su calidad de vida.

El Dr. Javier Ruiz, andrólogo y miembro de la junta directiva de INVI, afirmó que «el cáncer de mama masculino existe y, aunque es una realidad poco evidenciada y seguramente infradiagnosticada, deben hacerse acciones de concienciación y detección. Este desconocimiento lleva a diagnósticos en fases avanzadas de la enfermedad, lo que resulta en un cáncer más extendido y agresivo. La terapia hormonal que reciben los varones diagnosticados de cáncer de mama provoca, entre otros síntomas, disminución severa de la libido y de la función eréctil, disminución de la masa muscular y del rendimiento físico, así como dolores musculares y articulares. Por ello, consideramos que el ejercicio físico es una herramienta imprescindible para la recuperación física, emocional y social de los hombres que padecen cáncer de mama y otros cánceres hormonodependientes.»

Antonio García, paciente de INVI que realiza ejercicio físico, sostuvo que la práctica deportiva le ha ayudado significativamente en su proceso: «Sin el ejercicio físico no podría vivir. No podría soportar los dolores musculares y articulares».

Óscar Gómez, paciente de cáncer de 37 años, desarrolla ejercicio de manera habitual en el Programa Ejercicio y Cáncer, y nos cuenta cómo el ejercicio físico es mucho más que una actividad deportiva para él. “Después de pasar por un tratamiento de quimioterapia tu cuerpo y mente sufre, te encuentras en ambas áreas muy devastado, porque el físico lleva a lo mental y lo mental a lo físico. La forma en la que están estrechamente relacionados ha hecho que el ejercicio físico en este punto haya sido clave. Empiezas y poco a poco vas viendo cómo estás un poco mejor que el día anterior, cómo ganas en fuerza y en fondo y cómo tu cabeza empieza a despejar los nubarrones. Gracias a el ejercicio esa recuperación física y mental se acelera y empiezas a sentirte como antes de la enfermedad”.

Por su parte, la Dra. Soraya Casla, directora del Programa Ejercicio y Cáncer, afirmó que “el ejercicio es esencial para ayudar a los pacientes a recuperar su vida ya que los tratamientos impactan en su capacidad física y funcional, reducen su energía y retomar su actividad familiar y laboral, en ocasiones, se muestra como algo muy difícil para ellos. Por ello, poner el foco en ayudar a estos pacientes es de vital importancia, entendiendo que el número de hombres afectados por cáncer es casi un tercio más que de mujeres. Gracias al ejercicio, los pacientes se van encontrando mejor, y esto también impacta en su estado de ánimo, sus ganas de volver a su día a día y recuperar su vida tras esta enfermedad”.

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Pacientes y expertos exigen mejorar el acceso a servicios de psicooncología y personalizar los tratamientos para optimizar la calidad de vida https://invicancer.org/pacientes-y-expertos-exigen-mejorar-el-acceso-a-servicios-de-psicooncologia-y-personalizar-los-tratamientos-para-optimizar-la-calidad-de-vida/ Thu, 06 Jun 2024 14:42:10 +0000 https://invicancer.org/?p=2708

La Asociación INVI organizó su segundo webinar del año 2024 titulado «Vida vs Calidad de Vida,» enfocado en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama. Este evento, moderado por Víctor Rodríguez, miembro de la junta directiva de la Asociación INVI, contó con la participación de expertos en oncología y psicooncología, además de testimonios de pacientes. El objetivo del webinar fue explorar cómo mejorar la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y subrayar la importancia de la calidad de vida junto con la supervivencia.

Marius Soler, presidente de la Asociación INVI y paciente con cáncer de mama metastásico, abrió la discusión compartiendo su experiencia personal. Soler subrayó que, gracias a un tratamiento adecuado, su situación mejoró significativamente, permitiéndole enfocarse en la Asociación INVI que le proporciona objetivos claros y una razón de vivir ayudándo a otros hombres en su misma situación. Chema García, otro paciente con cáncer de mama en estadio avanzado, compartió sus dificultades para mantener la estabilidad laboral y lidiar con el cansancio crónico, resaltando su esfuerzo por disfrutar más del tiempo con su familia. Manuel López, también paciente, destacó la importancia de la alimentación y el ejercicio para evitar complicaciones como el linfedema.

La Dra. Noelia Martínez, Oncóloga Médico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, miembro de la junta directiva de GEICAM e Investigadora principal junto al Dr. Ander Urruticoechea del Proyecto ARDERNE y del primer Registro Nacional en Cáncer de Mama en el Varón, explicó cómo se prioriza la calidad de vida en el diseño de los tratamientos para pacientes con cáncer de mama. Según Noelia, se evalúan tanto la situación social y cultural del paciente como su enfermedad. En los casos de cáncer precoz, se priorizan los resultados máximos, a pesar de los efectos secundarios. Sin embargo, en casos avanzados, se busca un equilibrio entre la supervivencia y la calidad de vida, siempre consensuando las decisiones con el paciente.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria y psico-oncóloga en la Fundación Más que Ideas, resaltó la necesidad de apoyo psicológico especializado para pacientes con cáncer de mama y sus familias. Estefanía enfatizó que un psicooncólogo puede ayudar significativamente a manejar las emociones desde el diagnóstico, acompañando al paciente en el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. Explicó que, aunque no todos los pacientes pueden ser derivados a psicooncología debido a la alta demanda, es fundamental que tengan conocimiento de la disponibilidad de estos servicios para buscar ayuda cuando sea necesario.

Durante el encuentro, se destacó la importancia de proporcionar apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, ya que el impacto emocional del cáncer es devastador y muchos pacientes se sienten abrumados sin comprender detalles cruciales de su enfermedad. Chema mencionó que, en el hospital público, no se ofrece psicooncología como una opción estándar, y compartió su experiencia en Madrid donde encontró apoyo en la Asociación INVI. Estefanía también explicó que los cuidadores deben recibir apoyo psicológico, ya que a menudo asumen un rol de protección y no expresan sus propias emociones para no afectar al paciente.

La sesión concluyó con una llamada a la acción para mejorar el acceso a la psicooncología y garantizar que los pacientes reciban el apoyo integral necesario para mantener una buena calidad de vida. Los expertos coincidieron en que el equilibrio entre la prolongación de la vida y la calidad de esta debe discutirse con los pacientes para adaptar los tratamientos a sus necesidades y preferencias individuales.

La Asociación INVI reafirma su compromiso de seguir organizando estas sesiones como plataforma de discusión y educación sobre el cáncer de mama, especialmente en su manifestación masculina, y proporcionando un espacio de apoyo a los pacientes y sus familias.

El cáncer de mama en hombres es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según las cifras manejadas por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que entre el 1-1.5% del total de diagnósticos de este tumor son diagnosticados cada año en España, siendo el [1]80% de los casos diagnosticados en etapas avanzadas. Esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estados avanzados en comparación con las mujeres. La baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en hombres.

Víctor Rodríguez, agradeció la colaboración de entidades como Grupo GEICAM, SOLTI, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Roche y Pfizer. Aclaró que estas organizaciones no participaron en el diseño del proyecto ni en la selección de los ponentes, destacando que todos los involucrados compartieron su tiempo y conocimientos de manera altruista.

Puedes ver la sesión completa del 2º webinar INVI «Vida vs Calidad de Vida aquí

[1] Martinez Yañez, N. (31 marz 2023). Oncóloga médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Junta Directiva del grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.

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Memoria Corporativa 2023 – «Juntos Transformamos el Universo del Cáncer de Mama Masculino» https://invicancer.org/memoria-corporativa-2023-juntos-transformamos-el-universo-del-cancer-de-mama-masculino/ Wed, 22 May 2024 13:42:56 +0000 https://invicancer.org/?p=2700

Desde la Asociación INVI, nuestra misión ha sido clara y decidida: transformar el actual universo del cáncer de mama masculino. Nos dedicamos a visibilizar esta enfermedad, contribuir a su predicción y prevención consciente, promover su detección precoz y apoyar la investigación para tratamientos más personalizados y efectivos para los hombres.

Desde nuestros inicios, hemos trabajado incansablemente para hacer visible lo que durante mucho tiempo no lo era. Tradicionalmente, el cáncer de mama ha sido asociado predominantemente con las mujeres, lo que ha llevado a una falta de atención y recursos para los hombres que también sufren esta enfermedad. Esta invisibilidad ha resultado en diagnósticos tardíos, reduciendo las oportunidades de un tratamiento eficaz y mejor abordaje de la enfermedad.

Fue esta necesidad la que motivó la creación de la Asociación INVI, la única organización en España enfocada exclusivamente en el cáncer de mama masculino. En nuestros primeros cinco años, hemos llevado a cabo una intensa actividad en redes sociales, organizado múltiples eventos y participado en charlas, simposios y congresos. Siempre nos hemos esforzado por aplicar una narrativa diferenciada y disruptiva para llenar el vacío en la concienciación y tratamiento de esta enfermedad.

Desde el principio, nuestra prioridad ha sido poner a los pacientes en el centro de nuestra acción, ofreciendo un espacio que sirviera como guía, referente y refugio. En nuestro 5º aniversario, durante la gala INVISIBLES 23, dimos un paso importante hacia la profesionalización con la elaboración de un plan estratégico para 2023-2027. Este plan nos está ayudando a reorganizarnos con el apoyo de profesionales, permitiéndonos alcanzar objetivos clave como sostenibilidad, despersonalización, normalización de la enfermedad y mejora en la detección precoz.

Entre nuestros logros recientes, hemos constituido un comité científico que nos aporta rigor y credibilidad, y estamos desarrollando registros de datos nacionales para una mejor acción. Nuestro objetivo es alcanzar una concienciación cercana al 100%, asegurando que todos los hombres sepan cómo actuar ante un posible caso de cáncer de mama.

Nos complace contar con vuestro apoyo y que forméis parte del patrimonio de INVI. Juntos, podemos multiplicar el alcance de nuestra causa y seguir avanzando en nuestra misión.

Nos enorgullece presentaros nuestra primera memoria corporativa, donde se recoge todo nuestro recorrido, con un enfoque especial en 2023 y parte de 2024.

Gracias por vuestro continuo apoyo y compromiso.

Con gratitud y un fuerte abrazo,

Màrius Soler

Presidente de INVI

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Un Comité científico de 13 miembros asesorará a la Asociación INVI https://invicancer.org/un-comite-cientifico-de-13-miembros-asesorara-a-la-asociacion-invi/ Thu, 16 May 2024 12:16:07 +0000 https://invicancer.org/?p=2694
Trece reputados expertos en oncología, radiología,  andrología, cirugía, ginecología, enfermería y anatomía patológica compondrán el nuevo comité científico que asesorará a la Asociación INVI de cáncer de mama masculino.


El comité estará encabezado por el ginecólogo Dr. Juan Arce Vidal y el uro-andrólogo Dr. Javier Ruíz, miembros de la junta directiva . Los demás miembros incluirán a la facultativa especialista del servicio de anatomía patológica del Hospital del Mar de Barcelona, Dra. Laura Comerma Blesa; la especialista del servicio de anatomía patológica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Dra. Belén Pérez Mies; el andrólogo y miembro de la junta directiva, Dr. Javier Ruíz Romero; el enfermero Iván Requena; el farmacéutico comunitario, David Basart; la oncóloga radioterapeuta, Dra. Arantxa Eraso Urién; la cirujana de mama, Dra. María Álvarez Blanco; la radióloga, Dra. Myriam Montes; y los oncólogos médicos, Dra. Sonia del BarcoDra. Esther Zamora, Dr. José Manuel Pérez y Dr. Miguel Gil.


El objetivo de este órgano permanente es proporcionar asesoramiento científico en diversas áreas. Esto incluye ofrecer orientación y asesoramiento en cuestiones médicas y científicas relacionadas con este colectivo, así como evaluar y revisar la información médica y científica proporcionada por la asociación para asegurar su precisión, rigor, relevancia y actualización. Además, colaborará en la creación y desarrollo de programas educativos y materiales informativos dirigidos a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. Este comité también representará a la asociación en conferencias, congresos y eventos científicos, abogando por los intereses de los pacientes en el ámbito científico y médico. Finalmente, contribuirá a la difusión de información actualizada y relevante sobre avances médicos, tratamientos, innovación y recursos disponibles para los pacientes.

El presidente de INVI, Màrius Soler, subrayó que el comité jugará un papel fundamental en la mejora de la atención a los pacientes (presentes y futuros) y sus familias. “Con este paso, inauguramos este importante comité con gran respeto y en línea con nuestro compromiso con la rigurosidad, que ha sido el principio rector en su creación” concluyó.

Los miembros del comité científico son integrantes del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), de SOLTI, Innovative Breast Cancer Research Group, La Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y La Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva (ASESA) entre otras.

El cáncer de mama masculino es diagnosticado en etapas avanzadas (III-IV) en la mayoría de los casos, con propagación y metástasis, principalmente debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre los hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de una «baja incidencia» han contribuido significativamente a este problema, generando un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino. Esta situación, impulsada por prejuicios arraigados y una falta de información, lleva a muchos pacientes a ser diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado, como mínimo a los ganglios linfáticos y a otros órganos. El cáncer de mama metastásico es una realidad que también afecta a los hombres, convirtiéndose así en una enfermedad a fecha de hoy, incurable.
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INVI y SOLTI se comprometen a mejorar el abordaje del cáncer de mama masculino https://invicancer.org/invi-y-solti-se-comprometen-a-mejorar-el-abordaje-del-cancer-de-mama-masculino/ Thu, 09 May 2024 09:31:50 +0000 https://invicancer.org/?p=2689 En un esfuerzo por contribuir al conocimiento, la prevención y el tratamiento del cáncer de mama masculino y enfermedades oncológicas afines, la Asociación INVI cáncer de mama masculino SOLTI, grupo de investigación clínica en oncología, han formalizado un Convenio Marco de Colaboración en la ciudad de Barcelona.

Este convenio establece las bases para una colaboración estrecha entre ambas entidades, con el firme propósito de contribuir al conocimiento, fortalecer las medidas de prevención y optimizar el tratamiento del cáncer de mama masculino. Además, reafirma el compromiso compartido de difundir información y respaldar activamente la investigación científica en este ámbito.

Entre los objetivos generales del convenio destacan una serie de acciones conjuntas que incluyen: la difusión y reconocimiento público de la colaboración, el desarrollo de proyectos destinados a pacientes y familiares, programas formativos e informativos, intercambio de experiencias, entre otras iniciativas. Además, se prevé la posibilidad de complementar este acuerdo con convenios específicos para cada actividad o campaña que se realice en el marco de esta colaboración.

Por su parte, el Dr. Ramon Estiarte Navarro, CEO de SOLTI, comentó que este acuerdo es un hito del que nos sentimos especialmente orgullosos “por poner en el punto de mira el cáncer de mama masculino, del que, hasta hace poco, no teníamos mucha información y sobre el que aún queda un largo recorrido por investigar, pero también dándolo a conocer, contribuyendo a su prevención y detección precoz. En SOLTI estamos comprometidos con el bienestar de los pacientes con cáncer, forma parte de nuestra visión estratégica, de modo que este camino que iniciamos junto a INVI seguro que aportará muchos proyectos en común en pro de aumentar el conocimiento científico del cáncer de mama masculino.”

El compromiso de confidencialidad, el respeto a los más altos estándares éticos y la prevención de la corrupción son pilares fundamentales de este convenio, reflejando el compromiso de SOLTI e INVI con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los afectados por el cáncer de mama masculino y enfermedades relacionadas. Ambas organizaciones se comprometen a trabajar de manera conjunta y coordinada para alcanzar sus objetivos comunes.

El presidente de la Asociación INVI Màrius Soler, señaló estar muy entusiasmado de formalizar esta colaboración con SOLTI “ya que representa un paso significativo en nuestra misión contra el cáncer de mama masculino. Esta alianza nos permitirá ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de los afectados, así como impulsar la investigación científica en este campo tan crucial. Estamos comprometidos a trabajar de la mano con SOLTI para lograr avances significativos en la prevención, detección y tratamiento de esta enfermedad.»

El cáncer de mama masculino es diagnosticado en etapas avanzadas (III-IV) en la mayoría de los casos, con propagación y metástasis, principalmente debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre los hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de una «baja incidencia» han contribuido significativamente a este problema, generando un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino. Esta situación, impulsada por prejuicios arraigados y una falta de información, lleva a muchos pacientes a ser diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado, como mínimo a los ganglios linfáticos y a otros órganos. El cáncer de mama metastásico es una realidad que también afecta a los hombres, convirtiéndose así en una enfermedad incurable.

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Expertos revelan diferencias en cáncer de mama entre hombres y mujeres gracias al avance de la investigación https://invicancer.org/expertos-revelan-diferencias-en-cancer-de-mama-entre-hombres-y-mujeres-gracias-al-avance-de-la-investigacion/ Tue, 09 Apr 2024 18:05:49 +0000 https://invicancer.org/?p=2684 El cáncer de mama masculino es diagnosticado en etapas avanzadas (III-IV) más frecuentemente que en la mujer,principalmente debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre los hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de una «baja incidencia» han contribuido significativamente a este problema, generando un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino. Esta situación, impulsada por prejuicios arraigados y una falta de información, lleva a muchos pacientes a ser diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado, como mínimo a los ganglios linfáticos y a otros órganos. Por desgracia, el cáncer de mama metastásico es una realidad que también afecta a los hombres, convirtiéndose así en una enfermedad incurable.

En un esfuerzo por promover la concienciación y el acceso a información crucial, la Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI presenta su primer webinar del año titulado «¿Por qué los hombres pueden tener cáncer de mama?» Este encuentro inaugural marca el inicio de un ciclo de webinarios auspiciados por INVI, con el apoyo del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI, y la colaboración de Daiichi Sankyo España, Novartis España, Pfizer y Roche.

Durante su participación la Dra. María Vidal, oncóloga médica especialista en cáncer de mama en el Hospital Clínic de Barcelona y miembro de la junta de SOLTI, compartió su experiencia y conocimientos sobre la anatomía y biología del cáncer de mama en hombres, profundizando en la clasificación de los subtipos de cáncer de mama, destacando la “baja incidencia” de esta enfermedad en hombres y su predominancia en tumores hormonales. Explicó cómo los marcadores como el receptor de estrógeno y el Her2 son cruciales en la identificación y el tratamiento de estos tumores, resaltando la importancia de la investigación en este campo.

En particular, la Dra. Vidal abordó preguntas clave de los participantes, proporcionando claridad sobre la diferencia entre los niveles de estrógeno en la sangre y la expresión de receptores en las células tumorales. Además, compartió información sobre la investigación en curso en el Hospital Clínic de Barcelona, en colaboración con un grupo de investigación en Chile para estudiar la eficacia de las plataformas genómicas en hombres con cáncer de mama.

Asimismo, Vidal enfatizó la necesidad de una comprensión más profunda de la fisiología mamaria y sus implicaciones en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama masculino. Señalando que, en los casos masculinos, la expresión del receptor de estrógeno en la superficie celular del tumor es detectada en un 90%, una diferencia significativa con respecto a los niveles circulantes de estrógeno en la sangre.

Durante su intervención, el Dr. Juan Arce, médico ginecólogo y paciente de cáncer de mama metastásico, bajo su perspectiva única explicó detalladamente cómo se forman las líneas mamarias en el embrión humano, destacando su importancia en la comprensión del cáncer de mama en hombres. También señaló que, aunque los hombres tienen estas líneas mamarias, su desarrollo posterior es diferente al de las mujeres, lo que puede influir en la aparición y el tratamiento del cáncer de mama.

Asimismo, los expertos debatieron la diferencia entre el pectoral y la mama, aclarando que, mientras el pectoral se refiere a la musculatura subyacente, la mama es la estructura glandular ubicada por encima del músculo pectoral. Arce también destacó la importancia de comprender la historia de los tratamientos del cáncer de mama, subrayando el impacto de la quimioterapia en la evolución de las prácticas médicas.

Por su parte, Màrius Soler, presidente de la Asociación INVI, señaló la sorpresa que aún genera entre la sociedad los casos de cáncer de mama masculino y agradeció el respaldo de las sociedades científicas y las organizaciones comprometidas con la causa. “Este primer webinar del año busca proporcionar una plataforma para discutir y explorar el cáncer de mama en hombres, destacando la importancia de la investigación oncológica en este campo y abordar aspectos científicos, médicos y sociales de la enfermedad. La Asociación INVI reafirma su compromiso de seguir educando y apoyando a aquellos afectados por esta enfermedad, así como a sus familias y comunidades» concluyó.

El webinar «¿Por qué los hombres pueden tener cáncer de mama?» fue presentado por Víctor Rodríguez, miembro de la junta directiva de INVI, experto en el 3er sector y paciente de cáncer, quien destacó la importancia de la concienciación y el apoyo en el camino de la patología.

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Aclaración sobre la detección de cáncer de mama a través de pruebas en saliva https://invicancer.org/aclaracion-sobre-la-deteccion-de-cancer-de-mama-a-traves-de-pruebas-en-saliva/ Wed, 21 Feb 2024 15:23:37 +0000 https://invicancer.org/?p=2664 Tras la difusión viral de la noticia sobre un test en saliva «rápido y económico» para la detección del cáncer de mama, desde la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) deseamos enfatizar que este sistema no supera la precisión de la mamografía ni posibilita una detección temprana. La Dra. Myriam Montes Fernández, radióloga especializada en mama en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Mamografía Nuestra Señora Virgen del Rosario, así como divulgadora activa en redes sociales sobre pruebas de imagen en patología mamaria y miembro de la Sociedad Española de Radiología Médica (SERAM), desmiente dicha afirmación. En respuesta a diversos artículos que sugieren lo contrario, la Dra. Montes Fernández aclara la verdadera eficacia de estas pruebas diagnósticas.

La Dra. Montes Fernández enfatiza que, si bien es cierto que se ha publicado un estudio experimental que sugiere la detección de biomarcadores tumorales en la saliva, este método no constituye un sustituto confiable de la mamografía para la detección temprana del cáncer de mama. Es importante entender que estas pruebas en saliva no un método de diagnóstico precoz.

Por tanto, desde INVI instamos a la población, especialmente a pacientes con cáncer de mama, a no dejarse llevar por la información errónea y a seguir realizándose las mamografías de revisión recomendadas por los profesionales de la salud. La mamografía ha demostrado ser una herramienta fundamental en la detección temprana de este tipo de cáncer, contribuyendo así a mejorar el pronóstico y la supervivencia de los pacientes.

Montes Fernández lanza un mensaje a los medios de comunicación que se hicieron eco de esta información invitándoles a “ser más responsable a la hora de trasmitir noticias de Salud. Desde la SERAM nos hemos sentido en la necesidad de matizar una noticia que se ha trasladado de manera errónea a la población creando falsas expectativas”

En tiempos de difusión masiva de información, es crucial contrastar con fuentes fiables de información como las sociedades médicas y basar nuestras decisiones de salud en evidencia científica sólida. Màrius Soler, presidente de INVI añade: «No se puede jugar con la esperanza de los pacientes; no todo lo que se publica es noticiable. Es crucial contrastar cualquier noticia de este tipo con profesionales confiables y serios. No nos quedemos únicamente con el titular; debemos buscar información completa y veraz para tomar decisiones informadas sobre nuestra salud».

Desde la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) reiteramos nuestro compromiso con la salud y el bienestar de los pacientes con cáncer de mama, así como con la educación y la divulgación responsable en la sociedad.

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INVI destaca la urgencia de disponer datos fiables sobre la incidencia del cáncer de mama masculino https://invicancer.org/invi-destaca-la-urgencia-de-disponer-datos-fiables-sobre-la-incidencia-del-cancer-de-mama-masculino/ Wed, 07 Feb 2024 13:40:37 +0000 https://invicancer.org/?p=2656 En el marco del Día Mundial Contra el Cáncer, la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) destaca la importancia de un registro preciso del número de hombres afectados por esta enfermedad. Consideran fundamental contar con un registro retrospectivo para garantizar el acceso a un tratamiento óptimo y adecuado.

Desde el colectivo de pacientes representado por INVI, se destaca la falta de claridad en cuanto al protocolo de registro en España y la extrapolación de datos con respecto a la enfermedad en mujeres. Se cuestiona si los datos se centran adecuadamente en la documentación y seguimiento de la enfermedad en hombres, tanto a nivel nacional como internacional. Además, se plantea la interrogante sobre por qué la incidencia total no refleja un aumento significativo a pesar de los informes previos que indican un crecimiento. Según estudios epidemiológicos recientes, la incidencia está aumentando aproximadamente un 1,1% al año. A pesar de lo inusual del diagnóstico, un estudio publicado por el registro de Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) en 2015 identificó un incremento en la incidencia de este tipo de tumor mamario en las últimas tres décadas. Desde INVI, se enfatiza la necesidad de claridad en cuanto a la procedencia de los datos y su fiabilidad.

Por otro lado, desde INVI se señala la discrepancia entre las estimaciones de casos de cáncer de mama masculino realizadas por algunos profesionales y las estadísticas oficiales. Además, se destaca la diferencia en el énfasis dado a las oscilaciones de incidencia entre los casos hereditarios en mujeres y en hombres.

«Entendemos que, debido al escaso conocimiento generalizado, la falta de educación en salud y concienciación masculina sobre el cáncer de mama, así como la ausencia de programas de detección específicos para hombres, la mayoría de los casos (80%) se diagnostican en etapas avanzadas o pasan desapercibidos hasta que presentan metástasis. Esto dificulta la identificación del cáncer primario. Es posible que haya un número considerable de casos no diagnosticados que no se reflejen en las estadísticas. Es importante destacar que alrededor del 60% de los cánceres de origen primario desconocido son de células glandulares.» Incide Màrius Soler, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI).

Desde INVI continúan planteando la cuestión sobre las posibles fugas de datos relacionadas con el cáncer de mama masculino, considerando si todos los casos son debidamente registrados, especialmente aquellos tratados en el ámbito de la sanidad privada. Se plantea si la información recopilada refleja fielmente la totalidad de los casos diagnosticados y tratados, o si existen discrepancias debido a la falta de integración de datos provenientes de diferentes sistemas de atención médica. Además, se pregunta si la sanidad privada contribuye a las estadísticas nacionales de manera exhaustiva o si algunos casos pueden quedar fuera del registro público, lo que podría distorsionar la percepción real del alcance del problema del cáncer de mama masculino.

¿Qué medidas está implementando INVI para abordar y mejorar esta situación?

El 80% de estos diagnósticos se efectúan en fases avanzadas (III-IV), con propagación y metástasis, debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de «baja incidencia» han generado un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino.

Es por ello que INVI, a través del convenio que suscrito con el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, apoya el Registro Nacional en España de cáncer de mama en el varón, promovido y liderado por GEICAM. Este registro, el primero de estas características en España, recopila información de alrededor de 800 hombres con cáncer de mama de 54 hospitales. El objetivo es obtener datos sobre las características de los pacientes, sus tratamientos y antecedentes familiares. También se analizarán genéticamente los tumores para entender mejor su comportamiento y cómo afectan al paciente. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer de mama masculino.

Lamentablemente, debido a prejuicios arraigados y la falta de información muchos de estos pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado a otros órganos. El cáncer de mama metastásico, una realidad que también impacta a los hombres, se convierte en una enfermedad incurable.

Para abordar eficazmente cualquier tipo de cáncer, es esencial que:

  • Sea visible a través de la conciencia social, profesional y de la administración.
  • Se identifiquen y se relacionen los síntomas.
  • En caso de sospecha, se cuente con un profesional de referencia y un circuito rápido de diagnóstico.
  • Exista un registro nacional.
  • Se lleve a cabo investigación personalizada y específica para encontrar respuestas que conduzcan a tratamientos más eficaces y se disponga de los recursos necesarios para llevarla a cabo.
  • Se ofrezca un acompañamiento adecuado, proporcionando a los pacientes y sus familias las herramientas necesarias para convivir mejor con la enfermedad.

A pesar de los esfuerzos de los pacientes y las sociedades científicas, queda mucho camino por recorrer en el camino del cáncer de mama masculino. La falta de claridad en los protocolos de registro, la extrapolación de datos y la necesidad de concienciación son desafíos que aún persisten. Es esencial que la sociedad se una en este camino para eliminar estigmas, romper tabúes y garantizar un apoyo integral a todos los afectados.

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El ‘Elefante Rosa’ de Dakar por la Vida: Líder en su categoría y poderoso símbolo en la carrera por la visibilidad contra el cáncer de mama https://invicancer.org/el-elefante-rosa-de-dakar-por-la-vida-lider-en-su-categoria-y-poderoso-simbolo-en-la-carrera-por-la-visibilidad-contra-el-cancer-de-mama/ Thu, 25 Jan 2024 11:00:31 +0000 https://invicancer.org/?p=2649 El Rally Dakar 2024 dio inicio con una etapa prólogo que marcó un hito al convertirse en la más extensa en la historia del rally, abarcando 157 kilómetros en total, con 130 kilómetros de enlace y 28 de tramo especial. Por quinta vez consecutiva, el escenario de esta competencia legendaria fue Arabia Saudí. La 46ª edición destacó por ofrecer uno de los recorridos más desafiantes de los últimos años, poniendo especial énfasis en las imponentes dunas que añadieron una dosis extra de aventura a lo largo de las doce etapas que conformaron la competición. Esta intensa travesía se llevó a cabo del 5 al 19 de enero, cubriendo un total de 7.891 kilómetros.

Entre los participantes, destacaba el «Elefante Rosa» del proyecto DAKAR por la Vida, una iniciativa comprometida con la responsabilidad social que va más allá de las carreteras del Rally Dakar. Este proyecto, gestado en 2023 a través de la colaboración entre Rafael Lesmes, su equipo CUP 59 y la Fundación Carrera por la Vida, tiene como misión principal concienciar sobre el cáncer de mama y destacar la importancia del cáncer de mama masculino. En el año 2024, DAKAR POR LA VIDA expandió su alcance al recaudar fondos y apoyos para tres proyectos de vital importancia.

Uno de ellos es el PROYECTO MENTE ROSA de la Fundación Carrera por la Vida, que se compromete a mejorar la salud mental de las personas afectadas por el cáncer de mama. Este proyecto busca establecer un servicio de atención psicológica integral, que incluya atención individualizada, terapia familiar y grupos de apoyo. Reconociendo la importancia de la intervención psicológica desde el diagnóstico hasta la vida después de la curación, el PROYECTO MENTE ROSA también abordará las necesidades del entorno de la persona afectada.

En este sentido, Brigitte Gypen, presidenta de la Fundación Carrera por la Vida, destaco que “el Dakar por la Vida reúne deporte y solidaridad en un compromiso por visibilizar el cáncer de mama en un ambiente mayoritariamente masculino, como es el rally Dakar.  Por eso la gran importancia de este proyecto para la Fundación Carrera por la Vida.  Porque evidente, el cáncer de mama puede afectar a todas las personas”.

Por otro lado, DAKAR POR LA VIDA respalda activamente el Registro de GEICAM, con el apoyo de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI). Este registro tiene como objetivo principal obtener una comprensión más profunda del cáncer de mama en hombres, desarrollar tratamientos específicos adaptados a cada tipo de tumor y plantear futuras hipótesis de estudio en esta población de pacientes. Además, con el PROYECTO ARDERNE, la Asociación INVI se esmera en dar visibilidad a los pacientes masculinos y sensibilizar sobre la posibilidad de que también puedan enfrentarse al cáncer de mama. La financiación destinada a estos proyectos de investigación oncológica resulta fundamental para avanzar en el diagnóstico, tratamiento y comprensión de esta realidad poco explorada. De esta manera, los kilómetros recorridos por DAKAR POR LA VIDA no solo se limitan a la pista, sino que también simbolizan un valioso aporte contra el cáncer de mama, tanto en mujeres como en hombres.

Marius Soler, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) subraya que “el cáncer es un viaje arduo y, de manera similar a #dakarporlavida, comparte la incertidumbre de no conocer las herramientas disponibles, el trayecto en el ‘viaje’ oncológico y el destino final».

¿Quiénes se han levantado como verdaderos triunfadores en esta desafiante carrera? Sin lugar a duda, el principal ganador ha sido la VISIBILIDAD. Este año, Dakar por la Vida ha desafiado los límites al presentar un imponente camión bautizado como «Elefante Rosa», con una masa de 10.000 kg, una potencia de 700 CV y una distintiva apariencia en tono rosa, representando así el cáncer de mama. Además, se destaca un punto azul simbolizando el cáncer de mama masculino, una enfermedad que, lamentablemente, a menudo pasa desapercibida.

En este sentido, Rafa Lesmes,piloto del Club Deportivo Rumbo Cincuenta y Nueve (CUP 59) Motorsport, ha indicado que “la presencia del Elefante Rosa en el Dakar este año ha superado todas las expectativas, generando una increíble atención en redes sociales y medios de comunicación. Este proyecto, Dakar por la Vida, ha demostrado ser valioso para INVI y la Fundación Canaria, y planeamos seguir adelante participando nuevamente en el Dakar en 2025. A pesar de los desafíos, aprenderemos de nuestras experiencias y buscaremos mejorar nuestra campaña de crowdfunding para seguir difundiendo el importante mensaje de detección precoz y concientización sobre el cáncer de mama masculino. Queremos lograr los objetivos del estudio Arderne y del proyecto Mente Rosa. Es un honor dedicar este logro a los pacientes de cáncer de mama en España y, lo más significativo, haber llevado momentos de alegría e ilusión a INVI, la Fundación y a todos los involucrados durante los días del Dakar. Aprecio enormemente la oportunidad de compartir este logro con ellos”.

El logro de esta victoria en visibilidad es innegable, ya que la prensa ha dado eco a la iniciativa y las redes sociales de todos los involucrados han estado en constante actividad desde antes de la carrera hasta probablemente más allá, mientras continúa el desafío del crowdfunding para recaudar fondos destinados a los dos proyectos vinculados.

El cáncer de mama en hombres es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según las cifras manejadas por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que entre el 1-1.5% del total de diagnósticos de este tumor son diagnosticados cada año en España, siendo el 80% de los casos diagnosticados en etapas avanzadas. Esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estados avanzados en comparación con las mujeres. La baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en hombres.


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