Los hábitos de vida adoptados por los pacientes tras el diagnóstico de cáncer pueden impactar directamente en su calidad de vida, salud y supervivencia. En este sentido, recibir información sobre alimentación saludable y realizar ejercicio físico adaptado son dos aspectos esenciales que las personas con cáncer deben incluir en su vida. Aunque numerosos movimientos y asociaciones de cáncer femenino están cada vez más sensibilizados sobre estos beneficios, a menudo estos proyectos no tienen en cuenta las características personales de los hombres, lo que reduce su participación.

Así ha se ha puesto de manifiesto durante la jornada deportiva organizada para concienciar sobre los beneficios del ejercicio físico en la recuperación de hombres con cáncer. La Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI y el programa Ejercicio y Cáncer celebraron el evento en el Parque del Retiro, donde los doctores Javier Ruiz y Soraya Casla ofrecieron charlas y una sesión práctica para los asistentes.

El cáncer sigue siendo una enfermedad de gran relevancia social, especialmente en hombres. Según las cifras publicadas anualmente por la Sociedad Española de Oncología Médica, se estima que uno de cada dos hombres tendrá cáncer en algún momento de su vida para 2040. Aunque gracias a la investigación, a los nuevos tratamientos y a los programas de detección precoz la mortalidad ha disminuido de manera significativa, el cáncer sigue siendo una amenaza considerable.

Los tratamientos oncológicos generan diversos efectos secundarios que impactan de manera significativa en la salud del paciente. Estos tratamientos cambian la composición corporal y el estado físico, reducen la capacidad física y la fuerza, aumentan el riesgo de enfermedades cardiovasculares, y provocan alteraciones neuronales que pueden afectar la movilidad. Además, estos cambios impactan negativamente en el ánimo y la participación social y familiar del paciente. Estos efectos también pueden afectar la vida laboral, por lo que es vital ayudar a estos pacientes a recuperar su salud y su calidad de vida.

El Dr. Javier Ruiz, andrólogo y miembro de la junta directiva de INVI, afirmó que «el cáncer de mama masculino existe y, aunque es una realidad poco evidenciada y seguramente infradiagnosticada, deben hacerse acciones de concienciación y detección. Este desconocimiento lleva a diagnósticos en fases avanzadas de la enfermedad, lo que resulta en un cáncer más extendido y agresivo. La terapia hormonal que reciben los varones diagnosticados de cáncer de mama provoca, entre otros síntomas, disminución severa de la libido y de la función eréctil, disminución de la masa muscular y del rendimiento físico, así como dolores musculares y articulares. Por ello, consideramos que el ejercicio físico es una herramienta imprescindible para la recuperación física, emocional y social de los hombres que padecen cáncer de mama y otros cánceres hormonodependientes.»

Antonio García, paciente de INVI que realiza ejercicio físico, sostuvo que la práctica deportiva le ha ayudado significativamente en su proceso: «Sin el ejercicio físico no podría vivir. No podría soportar los dolores musculares y articulares».

Óscar Gómez, paciente de cáncer de 37 años, desarrolla ejercicio de manera habitual en el Programa Ejercicio y Cáncer, y nos cuenta cómo el ejercicio físico es mucho más que una actividad deportiva para él. “Después de pasar por un tratamiento de quimioterapia tu cuerpo y mente sufre, te encuentras en ambas áreas muy devastado, porque el físico lleva a lo mental y lo mental a lo físico. La forma en la que están estrechamente relacionados ha hecho que el ejercicio físico en este punto haya sido clave. Empiezas y poco a poco vas viendo cómo estás un poco mejor que el día anterior, cómo ganas en fuerza y en fondo y cómo tu cabeza empieza a despejar los nubarrones. Gracias a el ejercicio esa recuperación física y mental se acelera y empiezas a sentirte como antes de la enfermedad”.

Por su parte, la Dra. Soraya Casla, directora del Programa Ejercicio y Cáncer, afirmó que “el ejercicio es esencial para ayudar a los pacientes a recuperar su vida ya que los tratamientos impactan en su capacidad física y funcional, reducen su energía y retomar su actividad familiar y laboral, en ocasiones, se muestra como algo muy difícil para ellos. Por ello, poner el foco en ayudar a estos pacientes es de vital importancia, entendiendo que el número de hombres afectados por cáncer es casi un tercio más que de mujeres. Gracias al ejercicio, los pacientes se van encontrando mejor, y esto también impacta en su estado de ánimo, sus ganas de volver a su día a día y recuperar su vida tras esta enfermedad”.

La Asociación INVI organizó su segundo webinar del año 2024 titulado «Vida vs Calidad de Vida,» enfocado en la calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama. Este evento, moderado por Víctor Rodríguez, miembro de la junta directiva de la Asociación INVI, contó con la participación de expertos en oncología y psicooncología, además de testimonios de pacientes. El objetivo del webinar fue explorar cómo mejorar la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y subrayar la importancia de la calidad de vida junto con la supervivencia.

Marius Soler, presidente de la Asociación INVI y paciente con cáncer de mama metastásico, abrió la discusión compartiendo su experiencia personal. Soler subrayó que, gracias a un tratamiento adecuado, su situación mejoró significativamente, permitiéndole enfocarse en la Asociación INVI que le proporciona objetivos claros y una razón de vivir ayudándo a otros hombres en su misma situación. Chema García, otro paciente con cáncer de mama en estadio avanzado, compartió sus dificultades para mantener la estabilidad laboral y lidiar con el cansancio crónico, resaltando su esfuerzo por disfrutar más del tiempo con su familia. Manuel López, también paciente, destacó la importancia de la alimentación y el ejercicio para evitar complicaciones como el linfedema.

La Dra. Noelia Martínez, Oncóloga Médico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, miembro de la junta directiva de GEICAM e Investigadora principal junto al Dr. Ander Urruticoechea del Proyecto ARDERNE y del primer Registro Nacional en Cáncer de Mama en el Varón, explicó cómo se prioriza la calidad de vida en el diseño de los tratamientos para pacientes con cáncer de mama. Según Noelia, se evalúan tanto la situación social y cultural del paciente como su enfermedad. En los casos de cáncer precoz, se priorizan los resultados máximos, a pesar de los efectos secundarios. Sin embargo, en casos avanzados, se busca un equilibrio entre la supervivencia y la calidad de vida, siempre consensuando las decisiones con el paciente.

Estefanía Romero, psicóloga sanitaria y psico-oncóloga en la Fundación Más que Ideas, resaltó la necesidad de apoyo psicológico especializado para pacientes con cáncer de mama y sus familias. Estefanía enfatizó que un psicooncólogo puede ayudar significativamente a manejar las emociones desde el diagnóstico, acompañando al paciente en el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. Explicó que, aunque no todos los pacientes pueden ser derivados a psicooncología debido a la alta demanda, es fundamental que tengan conocimiento de la disponibilidad de estos servicios para buscar ayuda cuando sea necesario.

Durante el encuentro, se destacó la importancia de proporcionar apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, ya que el impacto emocional del cáncer es devastador y muchos pacientes se sienten abrumados sin comprender detalles cruciales de su enfermedad. Chema mencionó que, en el hospital público, no se ofrece psicooncología como una opción estándar, y compartió su experiencia en Madrid donde encontró apoyo en la Asociación INVI. Estefanía también explicó que los cuidadores deben recibir apoyo psicológico, ya que a menudo asumen un rol de protección y no expresan sus propias emociones para no afectar al paciente.

La sesión concluyó con una llamada a la acción para mejorar el acceso a la psicooncología y garantizar que los pacientes reciban el apoyo integral necesario para mantener una buena calidad de vida. Los expertos coincidieron en que el equilibrio entre la prolongación de la vida y la calidad de esta debe discutirse con los pacientes para adaptar los tratamientos a sus necesidades y preferencias individuales.

La Asociación INVI reafirma su compromiso de seguir organizando estas sesiones como plataforma de discusión y educación sobre el cáncer de mama, especialmente en su manifestación masculina, y proporcionando un espacio de apoyo a los pacientes y sus familias.

El cáncer de mama en hombres es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según las cifras manejadas por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que entre el 1-1.5% del total de diagnósticos de este tumor son diagnosticados cada año en España, siendo el [1]80% de los casos diagnosticados en etapas avanzadas. Esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estados avanzados en comparación con las mujeres. La baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en hombres.

Víctor Rodríguez, agradeció la colaboración de entidades como Grupo GEICAM, SOLTI, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Roche y Pfizer. Aclaró que estas organizaciones no participaron en el diseño del proyecto ni en la selección de los ponentes, destacando que todos los involucrados compartieron su tiempo y conocimientos de manera altruista.

Puedes ver la sesión completa del 2º webinar INVI «Vida vs Calidad de Vida aquí

[1] Martinez Yañez, N. (31 marz 2023). Oncóloga médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Junta Directiva del grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.

Desde la Asociación INVI, nuestra misión ha sido clara y decidida: transformar el actual universo del cáncer de mama masculino. Nos dedicamos a visibilizar esta enfermedad, contribuir a su predicción y prevención consciente, promover su detección precoz y apoyar la investigación para tratamientos más personalizados y efectivos para los hombres.

Desde nuestros inicios, hemos trabajado incansablemente para hacer visible lo que durante mucho tiempo no lo era. Tradicionalmente, el cáncer de mama ha sido asociado predominantemente con las mujeres, lo que ha llevado a una falta de atención y recursos para los hombres que también sufren esta enfermedad. Esta invisibilidad ha resultado en diagnósticos tardíos, reduciendo las oportunidades de un tratamiento eficaz y mejor abordaje de la enfermedad.

Fue esta necesidad la que motivó la creación de la Asociación INVI, la única organización en España enfocada exclusivamente en el cáncer de mama masculino. En nuestros primeros cinco años, hemos llevado a cabo una intensa actividad en redes sociales, organizado múltiples eventos y participado en charlas, simposios y congresos. Siempre nos hemos esforzado por aplicar una narrativa diferenciada y disruptiva para llenar el vacío en la concienciación y tratamiento de esta enfermedad.

Desde el principio, nuestra prioridad ha sido poner a los pacientes en el centro de nuestra acción, ofreciendo un espacio que sirviera como guía, referente y refugio. En nuestro 5º aniversario, durante la gala INVISIBLES 23, dimos un paso importante hacia la profesionalización con la elaboración de un plan estratégico para 2023-2027. Este plan nos está ayudando a reorganizarnos con el apoyo de profesionales, permitiéndonos alcanzar objetivos clave como sostenibilidad, despersonalización, normalización de la enfermedad y mejora en la detección precoz.

Entre nuestros logros recientes, hemos constituido un comité científico que nos aporta rigor y credibilidad, y estamos desarrollando registros de datos nacionales para una mejor acción. Nuestro objetivo es alcanzar una concienciación cercana al 100%, asegurando que todos los hombres sepan cómo actuar ante un posible caso de cáncer de mama.

Nos complace contar con vuestro apoyo y que forméis parte del patrimonio de INVI. Juntos, podemos multiplicar el alcance de nuestra causa y seguir avanzando en nuestra misión.

Nos enorgullece presentaros nuestra primera memoria corporativa, donde se recoge todo nuestro recorrido, con un enfoque especial en 2023 y parte de 2024.

Gracias por vuestro continuo apoyo y compromiso.

Con gratitud y un fuerte abrazo,

Màrius Soler

Presidente de INVI

Descarga la memoria aquí

Este convenio establece las bases para una colaboración estrecha entre ambas entidades, con el firme propósito de contribuir al conocimiento, fortalecer las medidas de prevención y optimizar el tratamiento del cáncer de mama masculino. Además, reafirma el compromiso compartido de difundir información y respaldar activamente la investigación científica en este ámbito.

Entre los objetivos generales del convenio destacan una serie de acciones conjuntas que incluyen: la difusión y reconocimiento público de la colaboración, el desarrollo de proyectos destinados a pacientes y familiares, programas formativos e informativos, intercambio de experiencias, entre otras iniciativas. Además, se prevé la posibilidad de complementar este acuerdo con convenios específicos para cada actividad o campaña que se realice en el marco de esta colaboración.

Por su parte, el Dr. Ramon Estiarte Navarro, CEO de SOLTI, comentó que este acuerdo es un hito del que nos sentimos especialmente orgullosos “por poner en el punto de mira el cáncer de mama masculino, del que, hasta hace poco, no teníamos mucha información y sobre el que aún queda un largo recorrido por investigar, pero también dándolo a conocer, contribuyendo a su prevención y detección precoz. En SOLTI estamos comprometidos con el bienestar de los pacientes con cáncer, forma parte de nuestra visión estratégica, de modo que este camino que iniciamos junto a INVI seguro que aportará muchos proyectos en común en pro de aumentar el conocimiento científico del cáncer de mama masculino.”

El compromiso de confidencialidad, el respeto a los más altos estándares éticos y la prevención de la corrupción son pilares fundamentales de este convenio, reflejando el compromiso de SOLTI e INVI con la investigación y la mejora de la calidad de vida de los afectados por el cáncer de mama masculino y enfermedades relacionadas. Ambas organizaciones se comprometen a trabajar de manera conjunta y coordinada para alcanzar sus objetivos comunes.

El presidente de la Asociación INVI Màrius Soler, señaló estar muy entusiasmado de formalizar esta colaboración con SOLTI “ya que representa un paso significativo en nuestra misión contra el cáncer de mama masculino. Esta alianza nos permitirá ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de los afectados, así como impulsar la investigación científica en este campo tan crucial. Estamos comprometidos a trabajar de la mano con SOLTI para lograr avances significativos en la prevención, detección y tratamiento de esta enfermedad.»

El cáncer de mama masculino es diagnosticado en etapas avanzadas (III-IV) en la mayoría de los casos, con propagación y metástasis, principalmente debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre los hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de una «baja incidencia» han contribuido significativamente a este problema, generando un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino. Esta situación, impulsada por prejuicios arraigados y una falta de información, lleva a muchos pacientes a ser diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado, como mínimo a los ganglios linfáticos y a otros órganos. El cáncer de mama metastásico es una realidad que también afecta a los hombres, convirtiéndose así en una enfermedad incurable.

En un esfuerzo por promover la concienciación y el acceso a información crucial, la Asociación de Cáncer de Mama Masculino INVI presenta su primer webinar del año titulado «¿Por qué los hombres pueden tener cáncer de mama?» Este encuentro inaugural marca el inicio de un ciclo de webinarios auspiciados por INVI, con el apoyo del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI, y la colaboración de Daiichi Sankyo España, Novartis España, Pfizer y Roche.

Durante su participación la Dra. María Vidal, oncóloga médica especialista en cáncer de mama en el Hospital Clínic de Barcelona y miembro de la junta de SOLTI, compartió su experiencia y conocimientos sobre la anatomía y biología del cáncer de mama en hombres, profundizando en la clasificación de los subtipos de cáncer de mama, destacando la “baja incidencia” de esta enfermedad en hombres y su predominancia en tumores hormonales. Explicó cómo los marcadores como el receptor de estrógeno y el Her2 son cruciales en la identificación y el tratamiento de estos tumores, resaltando la importancia de la investigación en este campo.

En particular, la Dra. Vidal abordó preguntas clave de los participantes, proporcionando claridad sobre la diferencia entre los niveles de estrógeno en la sangre y la expresión de receptores en las células tumorales. Además, compartió información sobre la investigación en curso en el Hospital Clínic de Barcelona, en colaboración con un grupo de investigación en Chile para estudiar la eficacia de las plataformas genómicas en hombres con cáncer de mama.

Asimismo, Vidal enfatizó la necesidad de una comprensión más profunda de la fisiología mamaria y sus implicaciones en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama masculino. Señalando que, en los casos masculinos, la expresión del receptor de estrógeno en la superficie celular del tumor es detectada en un 90%, una diferencia significativa con respecto a los niveles circulantes de estrógeno en la sangre.

Durante su intervención, el Dr. Juan Arce, médico ginecólogo y paciente de cáncer de mama metastásico, bajo su perspectiva única explicó detalladamente cómo se forman las líneas mamarias en el embrión humano, destacando su importancia en la comprensión del cáncer de mama en hombres. También señaló que, aunque los hombres tienen estas líneas mamarias, su desarrollo posterior es diferente al de las mujeres, lo que puede influir en la aparición y el tratamiento del cáncer de mama.

Asimismo, los expertos debatieron la diferencia entre el pectoral y la mama, aclarando que, mientras el pectoral se refiere a la musculatura subyacente, la mama es la estructura glandular ubicada por encima del músculo pectoral. Arce también destacó la importancia de comprender la historia de los tratamientos del cáncer de mama, subrayando el impacto de la quimioterapia en la evolución de las prácticas médicas.

Por su parte, Màrius Soler, presidente de la Asociación INVI, señaló la sorpresa que aún genera entre la sociedad los casos de cáncer de mama masculino y agradeció el respaldo de las sociedades científicas y las organizaciones comprometidas con la causa. “Este primer webinar del año busca proporcionar una plataforma para discutir y explorar el cáncer de mama en hombres, destacando la importancia de la investigación oncológica en este campo y abordar aspectos científicos, médicos y sociales de la enfermedad. La Asociación INVI reafirma su compromiso de seguir educando y apoyando a aquellos afectados por esta enfermedad, así como a sus familias y comunidades» concluyó.

El webinar «¿Por qué los hombres pueden tener cáncer de mama?» fue presentado por Víctor Rodríguez, miembro de la junta directiva de INVI, experto en el 3er sector y paciente de cáncer, quien destacó la importancia de la concienciación y el apoyo en el camino de la patología.

La Dra. Montes Fernández enfatiza que, si bien es cierto que se ha publicado un estudio experimental que sugiere la detección de biomarcadores tumorales en la saliva, este método no constituye un sustituto confiable de la mamografía para la detección temprana del cáncer de mama. Es importante entender que estas pruebas en saliva no un método de diagnóstico precoz.

Por tanto, desde INVI instamos a la población, especialmente a pacientes con cáncer de mama, a no dejarse llevar por la información errónea y a seguir realizándose las mamografías de revisión recomendadas por los profesionales de la salud. La mamografía ha demostrado ser una herramienta fundamental en la detección temprana de este tipo de cáncer, contribuyendo así a mejorar el pronóstico y la supervivencia de los pacientes.

Montes Fernández lanza un mensaje a los medios de comunicación que se hicieron eco de esta información invitándoles a “ser más responsable a la hora de trasmitir noticias de Salud. Desde la SERAM nos hemos sentido en la necesidad de matizar una noticia que se ha trasladado de manera errónea a la población creando falsas expectativas”

En tiempos de difusión masiva de información, es crucial contrastar con fuentes fiables de información como las sociedades médicas y basar nuestras decisiones de salud en evidencia científica sólida. Màrius Soler, presidente de INVI añade: «No se puede jugar con la esperanza de los pacientes; no todo lo que se publica es noticiable. Es crucial contrastar cualquier noticia de este tipo con profesionales confiables y serios. No nos quedemos únicamente con el titular; debemos buscar información completa y veraz para tomar decisiones informadas sobre nuestra salud».

Desde la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) reiteramos nuestro compromiso con la salud y el bienestar de los pacientes con cáncer de mama, así como con la educación y la divulgación responsable en la sociedad.

Desde el colectivo de pacientes representado por INVI, se destaca la falta de claridad en cuanto al protocolo de registro en España y la extrapolación de datos con respecto a la enfermedad en mujeres. Se cuestiona si los datos se centran adecuadamente en la documentación y seguimiento de la enfermedad en hombres, tanto a nivel nacional como internacional. Además, se plantea la interrogante sobre por qué la incidencia total no refleja un aumento significativo a pesar de los informes previos que indican un crecimiento. Según estudios epidemiológicos recientes, la incidencia está aumentando aproximadamente un 1,1% al año. A pesar de lo inusual del diagnóstico, un estudio publicado por el registro de Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) en 2015 identificó un incremento en la incidencia de este tipo de tumor mamario en las últimas tres décadas. Desde INVI, se enfatiza la necesidad de claridad en cuanto a la procedencia de los datos y su fiabilidad.

Por otro lado, desde INVI se señala la discrepancia entre las estimaciones de casos de cáncer de mama masculino realizadas por algunos profesionales y las estadísticas oficiales. Además, se destaca la diferencia en el énfasis dado a las oscilaciones de incidencia entre los casos hereditarios en mujeres y en hombres.

«Entendemos que, debido al escaso conocimiento generalizado, la falta de educación en salud y concienciación masculina sobre el cáncer de mama, así como la ausencia de programas de detección específicos para hombres, la mayoría de los casos (80%) se diagnostican en etapas avanzadas o pasan desapercibidos hasta que presentan metástasis. Esto dificulta la identificación del cáncer primario. Es posible que haya un número considerable de casos no diagnosticados que no se reflejen en las estadísticas. Es importante destacar que alrededor del 60% de los cánceres de origen primario desconocido son de células glandulares.» Incide Màrius Soler, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI).

Desde INVI continúan planteando la cuestión sobre las posibles fugas de datos relacionadas con el cáncer de mama masculino, considerando si todos los casos son debidamente registrados, especialmente aquellos tratados en el ámbito de la sanidad privada. Se plantea si la información recopilada refleja fielmente la totalidad de los casos diagnosticados y tratados, o si existen discrepancias debido a la falta de integración de datos provenientes de diferentes sistemas de atención médica. Además, se pregunta si la sanidad privada contribuye a las estadísticas nacionales de manera exhaustiva o si algunos casos pueden quedar fuera del registro público, lo que podría distorsionar la percepción real del alcance del problema del cáncer de mama masculino.

¿Qué medidas está implementando INVI para abordar y mejorar esta situación?

El 80% de estos diagnósticos se efectúan en fases avanzadas (III-IV), con propagación y metástasis, debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de «baja incidencia» han generado un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino.

Es por ello que INVI, a través del convenio que suscrito con el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, apoya el Registro Nacional en España de cáncer de mama en el varón, promovido y liderado por GEICAM. Este registro, el primero de estas características en España, recopila información de alrededor de 800 hombres con cáncer de mama de 54 hospitales. El objetivo es obtener datos sobre las características de los pacientes, sus tratamientos y antecedentes familiares. También se analizarán genéticamente los tumores para entender mejor su comportamiento y cómo afectan al paciente. Esto ayudará a mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con cáncer de mama masculino.

Lamentablemente, debido a prejuicios arraigados y la falta de información muchos de estos pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado a otros órganos. El cáncer de mama metastásico, una realidad que también impacta a los hombres, se convierte en una enfermedad incurable.

Para abordar eficazmente cualquier tipo de cáncer, es esencial que:

• Sea visible a través de la conciencia social, profesional y de la administración.
• Se identifiquen y se relacionen los síntomas.
• En caso de sospecha, se cuente con un profesional de referencia y un circuito rápido de diagnóstico.
• Exista un registro nacional.
• Se lleve a cabo investigación personalizada y específica para encontrar respuestas que conduzcan a tratamientos más eficaces y se disponga de los recursos necesarios para llevarla a cabo.
• Se ofrezca un acompañamiento adecuado, proporcionando a los pacientes y sus familias las herramientas necesarias para convivir mejor con la enfermedad.

A pesar de los esfuerzos de los pacientes y las sociedades científicas, queda mucho camino por recorrer en el camino del cáncer de mama masculino. La falta de claridad en los protocolos de registro, la extrapolación de datos y la necesidad de concienciación son desafíos que aún persisten. Es esencial que la sociedad se una en este camino para eliminar estigmas, romper tabúes y garantizar un apoyo integral a todos los afectados.

Entre los participantes, destacaba el «Elefante Rosa» del proyecto DAKAR por la Vida, una iniciativa comprometida con la responsabilidad social que va más allá de las carreteras del Rally Dakar. Este proyecto, gestado en 2023 a través de la colaboración entre Rafael Lesmes, su equipo CUP 59 y la Fundación Carrera por la Vida, tiene como misión principal concienciar sobre el cáncer de mama y destacar la importancia del cáncer de mama masculino. En el año 2024, DAKAR POR LA VIDA expandió su alcance al recaudar fondos y apoyos para tres proyectos de vital importancia.

Uno de ellos es el PROYECTO MENTE ROSA de la Fundación Carrera por la Vida, que se compromete a mejorar la salud mental de las personas afectadas por el cáncer de mama. Este proyecto busca establecer un servicio de atención psicológica integral, que incluya atención individualizada, terapia familiar y grupos de apoyo. Reconociendo la importancia de la intervención psicológica desde el diagnóstico hasta la vida después de la curación, el PROYECTO MENTE ROSA también abordará las necesidades del entorno de la persona afectada.

En este sentido, Brigitte Gypen, presidenta de la Fundación Carrera por la Vida, destaco que “el Dakar por la Vida reúne deporte y solidaridad en un compromiso por visibilizar el cáncer de mama en un ambiente mayoritariamente masculino, como es el rally Dakar.  Por eso la gran importancia de este proyecto para la Fundación Carrera por la Vida.  Porque evidente, el cáncer de mama puede afectar a todas las personas”.

Por otro lado, DAKAR POR LA VIDA respalda activamente el Registro de GEICAM, con el apoyo de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI). Este registro tiene como objetivo principal obtener una comprensión más profunda del cáncer de mama en hombres, desarrollar tratamientos específicos adaptados a cada tipo de tumor y plantear futuras hipótesis de estudio en esta población de pacientes. Además, con el PROYECTO ARDERNE, la Asociación INVI se esmera en dar visibilidad a los pacientes masculinos y sensibilizar sobre la posibilidad de que también puedan enfrentarse al cáncer de mama. La financiación destinada a estos proyectos de investigación oncológica resulta fundamental para avanzar en el diagnóstico, tratamiento y comprensión de esta realidad poco explorada. De esta manera, los kilómetros recorridos por DAKAR POR LA VIDA no solo se limitan a la pista, sino que también simbolizan un valioso aporte contra el cáncer de mama, tanto en mujeres como en hombres.

Marius Soler, presidente de la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI) subraya que “el cáncer es un viaje arduo y, de manera similar a #dakarporlavida, comparte la incertidumbre de no conocer las herramientas disponibles, el trayecto en el ‘viaje’ oncológico y el destino final».

¿Quiénes se han levantado como verdaderos triunfadores en esta desafiante carrera? Sin lugar a duda, el principal ganador ha sido la VISIBILIDAD. Este año, Dakar por la Vida ha desafiado los límites al presentar un imponente camión bautizado como «Elefante Rosa», con una masa de 10.000 kg, una potencia de 700 CV y una distintiva apariencia en tono rosa, representando así el cáncer de mama. Además, se destaca un punto azul simbolizando el cáncer de mama masculino, una enfermedad que, lamentablemente, a menudo pasa desapercibida.

En este sentido, Rafa Lesmes,piloto del Club Deportivo Rumbo Cincuenta y Nueve (CUP 59) Motorsport, ha indicado que “la presencia del Elefante Rosa en el Dakar este año ha superado todas las expectativas, generando una increíble atención en redes sociales y medios de comunicación. Este proyecto, Dakar por la Vida, ha demostrado ser valioso para INVI y la Fundación Canaria, y planeamos seguir adelante participando nuevamente en el Dakar en 2025. A pesar de los desafíos, aprenderemos de nuestras experiencias y buscaremos mejorar nuestra campaña de crowdfunding para seguir difundiendo el importante mensaje de detección precoz y concientización sobre el cáncer de mama masculino. Queremos lograr los objetivos del estudio Arderne y del proyecto Mente Rosa. Es un honor dedicar este logro a los pacientes de cáncer de mama en España y, lo más significativo, haber llevado momentos de alegría e ilusión a INVI, la Fundación y a todos los involucrados durante los días del Dakar. Aprecio enormemente la oportunidad de compartir este logro con ellos”.

El logro de esta victoria en visibilidad es innegable, ya que la prensa ha dado eco a la iniciativa y las redes sociales de todos los involucrados han estado en constante actividad desde antes de la carrera hasta probablemente más allá, mientras continúa el desafío del crowdfunding para recaudar fondos destinados a los dos proyectos vinculados.

El cáncer de mama en hombres es una realidad poco visibilizada y con necesidades específicas que deben abordarse. Según las cifras manejadas por el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que entre el 1-1.5% del total de diagnósticos de este tumor son diagnosticados cada año en España, siendo el 80% de los casos diagnosticados en etapas avanzadas. Esta situación es preocupante, ya que los hombres tienen un 49% más de probabilidad de ser diagnosticados en estados avanzados en comparación con las mujeres. La baja correlación entre diagnóstico y efectividad del tratamiento contribuye a una menor supervivencia en hombres.

“Con este segundo proyecto de investigación, buscamos profundizar en el cáncer de mama masculino, una entidad que históricamente ha sido tratada como una variante similar al cáncer de mama en mujeres. No obstante, con avances en la investigación, estamos descubriendo diferencias anatómicas, patológicas y de evolución de la enfermedad. En este nuevo escenario, es fundamental ampliar nuestro conocimiento para desarrollar protocolos específicos y abordar esta enfermedad con precisión”, destaca Màrius Soler, fundador y presidente de Asociación INVI.

El proyecto liderado por Alberto J. Schuhmacher, investigador ARAID y jefe del Grupo de Oncología Molecular del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, busca aislar líneas celulares de pacientes de cáncer de mama en varón.  El objetivo es desarrollar modelos celulares, modelos de ratón xenoinjertados con tumores y líneas metastásicas con tropismo por determinados órganos para generar modelos de metástasis in vivo. “La generación de todos estos modelos permitirá que puedan ensayarse terapias en fases preclínicas. Comenzaremos evaluando los estudios que tenemos en marcha en el grupo y que están siendo analizados en cáncer de mama en muestras derivadas de mujeres”, añade Alberto J. Schuhmacher.

Gracias a colaboradores clínicos del H.U. Miguel Servet y al Biobanco del Sistema de Salud de Aragón ha arrancado el proyecto, pero se buscará establecer una red de colaboraciones con otros hospitales y sociedades científicas. A partir de muestras de tumores primarios de pacientes varones con esta enfermedad, se aislarán líneas celulares y organoides que podrán ser implantados en mama o en flanco de ratones inmunocomprometidos. Después, se realizarán injertos de tumor primario si la muestra lo permite. “Las líneas generadas se marcarán con genes reporteros y de selección que permitan su aislamiento. Se implantarán en la mama de ratones y una vez hayan crecido se extirpará el tumor primario y se esperará a que se formen metástasis. Estas se diseccionarán, cultivarán y aislarán para injertarse después en la mama de nuevos ratones o empleando diferentes vías que puedan favorecer su implantación en órganos diana”, matiza el investigador. Una vez establecidos los modelos se compartirán con toda la comunidad científica.

Se espera que todos estos avances proporcionen una base sólida para al desarrollo de estrategias terapéuticas más efectivas dirigidas a prevenir o tratar la propagación metastásica del cáncer en general, y el de mama en particular. “El varón que padece cáncer de mama no debe quedarse fuera por la falta de modelos experimentales. Esta nueva investigación que ponemos en marcha permitirá profundizar en el conocimiento de esta enfermedad, encontrar nuevos métodos de diagnóstico, biomarcadores y posibles dianas terapéuticas. El estudio de estos modelos debería acelerar las fases preclínicas y ayudar a encontrar similitudes y diferencias con al cáncer de mama en la mujer, todo con el fin último da impactar en la calidad de vida y supervivencia de todos los pacientes, ellos y ellas”, concluyen Schuhmacher y Soler.

Los resultados de la Encuesta Poblacional del Conocimiento sobre el Cáncer de Mama Masculino en España, realizada en 2021 a 175 varones de entre 18 y 56 años, revelaron una notable falta de conocimiento sobre la anatomía masculina relacionada con esta enfermedad. El 65.7% de los encuestados desconocía la existencia de glándulas mamarias en los hombres y el 54% creía erróneamente que este tipo de cáncer era exclusivo de mujeres

Los resultados de la encuesta más reciente, realizada en 2023 con una muestra de 354 varones en el mismo rango de edades, reflejan un cambio significativo en la conciencia y el conocimiento sobre este tema. Un 90.1% de los encuestados ahora reconoce la presencia de glándulas mamarias en hombres, lo que evidencia un aumento del 28.25% en la capacidad de autoexploración. Además, solo un 9.9% de los participantes manifiestan desconocimiento sobre la existencia de estas glándulas, en comparación con el 65.7% registrado en 2021.

Estos datos reflejan una clara mejora en la sensibilización y el conocimiento sobre el cáncer de mama masculino en la población masculina. No obstante, subrayan la necesidad continua de educar y concienciar sobre esta enfermedad, tanto en el ámbito personal como en el contexto familiar, escolar y de salud pública.

El Dr. Javier Ruiz Romero, médico especialista en andrología, en salud metabólica, sexual y reproductiva, con más de 30 años de experiencia y miembro ASESA, enfatiza la importancia de estos hallazgos: «Estos resultados sugieren una progresiva sensibilización sobre esta enfermedad en los hombres, aunque persiste la necesidad de seguir educando sobre el tema». Señala que este conocimiento es crucial para fomentar la detección temprana y mejorar los resultados de tratamiento en el cáncer de mama masculino.

Este llamado a la concienciación busca no solo informar, sino también motivar a los hombres a estar más atentos a su salud y a participar activamente en la detección precoz, disminuyendo así los diagnósticos en etapas avanzadas y mejorando las perspectivas de tratamiento.

El 80% de estos diagnósticos se efectúan en fases avanzadas (III-IV), con propagación y metástasis, debido al desconocimiento y la falta de concienciación sobre la enfermedad entre hombres. La ausencia de programas de detección y la percepción de «baja incidencia» han generado un alto porcentaje de diagnósticos tardíos en comparación con el cáncer de mama femenino.

Al respecto, el Dr. Ruiz explica que el subtipo luminal hormonal, caracterizado por un desequilibrio hormonal y déficit androgénico, constituye el 98% de los casos en hombres, y a menudo carece de estudios específicos y programas de tratamiento adecuados.

Es por ello que el Grupo de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), junto con la Asociación INVI, ha impulsado ARDERNE, el primer Registro Nacional de Cáncer de Mama Masculino en España. Este registro recopila datos de alrededor de 800 pacientes masculinos, evidenciando la necesidad de abordar esta enfermedad de manera más integral.

La falta de conocimiento, la escasa educación en autoexploración mamaria y la ausencia de programas de cribado representan desafíos significativos en la problemática del cáncer de mama en hombres. Según Màrius Soler, presidente de la Asociación INVI, esta situación demanda no solo concienciación, sino también inclusión en campañas de salud, educación desde edades tempranas y participación en estudios clínicos. Además, resaltó la importancia crucial de los andrólogos en la detección, diagnóstico, tratamiento y apoyo a pacientes masculinos con cáncer de mama, al mismo tiempo que fomentan la conciencia social sobre esta enfermedad.

Esta iniciativa ha destacado una vez más el valor de la colaboración entre profesionales sanitarios y la Asociación INVI, logrando un progreso considerable en el aumento del conocimiento sobre el cáncer de mama en hombres. Sin embargo, a pesar de estos avances, queda un largo camino por recorrer en la concienciación y educación sobre esta enfermedad entre la población masculina.

La muestra, instalada desde este lunes en el vestíbulo del Clínic, se puede ver en una única pantalla en la que van apareciendo ocho obras digitales, inspiradas en historias reales de seis mujeres y dos hombres con cáncer de mama.

Estos «cuadros digitales» son activos no fungibles, conocidos por las siglas NFTs (Non Fungible Token), lo que significa que están encriptados para que no se puedan copiar y, por lo tanto, son muestras únicas.

Esta muestra, organizada por la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo y Astrazeneca, va a presentarse en otros tres hospitales españoles: 12 de Octubre de Madrid, Virgen del Rocío de Sevilla y Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

La doctora Montserrat Muñoz, del Servicio de Oncología del Hospital Clínic, ha destacado que esta muestra, que se podrá ver hasta el 14 de octubre en el hospital barcelonés, consigue «unir el arte y la cultura con la enfermedad».

La muestra se enmarca en la campaña #laMquefalta, que reúne arte, tecnología, innovación y vivencias para ofrecer un nuevo punto de vista sobre el cáncer de mama metastásico, que incluye la perspectiva de hombres y mujeres que conviven con esta enfermedad para fomentar la sensibilización.

Muñoz ha subrayado la necesidad de «que se destinen más recursos para lograr un diagnóstico específico que incluya el estudio molecular y la secuenciación del tumor», ya que una detección precoz de la enfermedad aumenta la esperanza de supervivencia en torno al 90 %.

Por su parte, la paciente y miembro de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) Pilar Ros ha considerado que «son necesarias estas iniciativas para reivindicar la necesidad de más investigación y concienciación social sobre la enfermedad».

Pilar Ros fue diagnosticada de cáncer de mama metastásico a la edad de 42 años y su historia real forma parte de una de las 8 obras de arte digital expuestas.

El cáncer de mama metastásico representa uno de los cáncer con menor tasa de supervivencia en un plazo de 5 años, pues tan solo el 23 % de los diagnosticados consigue sobrevivir, según datos de la Sociedad Americana Contra el Cáncer.

También es cosa de hombres

Pese a que pueda ser más desconocido, el cáncer de mama metastásico también ataca a hombres, donde los datos indican que 680 hombres al año son diagnosticados en España.

Uno de estos pacientes es Màrius Soler (49 años), presidente de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino (INVI), que ha explicado que notó «un bulto en el pecho» y rápidamente le dijeron que era un cáncer.

En el género masculino, el 80 % de los pacientes «debuta» siendo directamente metastásico, por lo que las oportunidades de sobrevivir se reducen drásticamente sin una detección precoz y eficaz, ha explicado Soler. 

Barcelona, 9 oct (EFE)

La Dra. Noelia Martínez Jáñez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, y miembro de la junta directiva de GEICAM, señala que en la actualidad no existen estudios diseñados de forma específica para el cáncer de mama en el varón, por lo que se ha puesto en marcha el primer Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón en España que recopila datos clínicos y biológicos de alrededor de 800 pacientes masculinos de 54 centros hospitalarios asociados al Grupo. «Gracias a este proyecto vamos a recoger de forma retrospectiva datos descriptivos sobre las características clínicas, antecedentes personales, antecedentes oncológicos familiares, tratamientos realizados. Así mismo realizaremos una caracterización genética y molecular de los tumores que nos permita clasificarlos y evaluar su capacidad pronóstica frente a las características clínico-patológicas clásicas y los subtipos tumorales identificados en mujeres, que puede ser de gran utilidad para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.»

Lamentablemente, debido a prejuicios arraigados y la falta de información muchos de estos pacientes son diagnosticados cuando la enfermedad ya se ha propagado a otros órganos. El cáncer de mama metastásico, una realidad que también impacta a los hombres, se convierte en una enfermedad incurable.

Marius Soler, presidente de INVI y sobreviviente de cáncer de mama metastásico, enfatiza: «Mi experiencia personal y mi compromiso como presidente de INVI me llevan a destacar la importancia de la concienciación y la inclusión en esta realidad. Durante demasiado tiempo, esta enfermedad ha permanecido en la sombra, y es fundamental que la sociedad y la comunidad médica la reconozcan y aborden con la seriedad que merece. Agradezco sinceramente a todos los que nos apoyan en nuestro esfuerzo conjunto hacia la concienciación y la inclusión. Trabajando juntos, podemos lograr que el cáncer de mama masculino sea comprendido y tratado con el respeto y la atención que merece.»

Cada día, más hombres se enfrentan al diagnóstico de cáncer de mama, y cada uno de nosotros tiene una historia que contar. Es esencial que seamos vistos y escuchados, que nuestras necesidades sean atendidas y que se invierta en investigación específica para esta enfermedad”.

Desde INVI, hemos trabajado incansablemente para hacer visible esta realidad y para apoyar a los pacientes a lo largo de su viaje. El cáncer de mama masculino no es una rareza; es una realidad que afecta a un número significativo de personas. Necesitamos que la sociedad se una a nosotros en este camino, para que un día podamos eliminar las etiquetas y estigmas que rodean a esta enfermedad y garantizar que todos los pacientes reciban el apoyo y la comprensión que merecen.

Aunque hemos avanzado, aún falta mucho por hacer. Por eso, en el Día Mundial del Hombre con Cáncer de Mama y durante todo el mes de octubre, compartimos y celebramos la voz de la inclusión porque cada perspectiva cuenta.

Para abordar eficazmente cualquier tipo de cáncer, es esencial que:

• Sea visible a través de la conciencia social, profesional y de la administración.
• Se identifiquen los síntomas.
• En caso de sospecha, se cuente con un profesional de referencia y un circuito rápido de diagnóstico.
• Exista un registro nacional.
• Se lleve a cabo investigación específica para encontrar respuestas que conduzcan a tratamientos más eficaces y se disponga de los recursos necesarios para llevarla a cabo.
• Se ofrezca un acompañamiento adecuado, proporcionando a los pacientes y sus familias las herramientas necesarias para convivir mejor con la enfermedad.

Estos motivos fundamentales justifican la existencia y continuidad de la Asociación INVI. Juntos, hagamos visible lo invisible y compartamos y celebremos la voz de la inclusión porque cada perspectiva cuenta. ¡Nosotros también tenemos cáncer de mama!

Actividades programadas

Por tercer año consecutivo, la Torre de las Aguas en el Prat de Llobregat en Barcelona se iluminará de azul el 7 de octubre, marcando el único punto azul en toda España. Este gesto simbólico es un recordatorio de que el cáncer de mama en hombres es una realidad que merece visibilidad. El símbolo distintivo de la asociación INVI siempre ha sido un punto azul dentro del lazo rosa, y encender este punto azul en diferentes lugares de todo el país es un paso importante para conmemorar y concienciar sobre esta enfermedad.

El evento contará con la participación de personas afines a la Asociación INVI, representantes de la industria, asociaciones aliadas, pacientes y sus familiares. Durante la ceremonia, se llevará a cabo la lectura de un manifiesto bajo la imponente Torre de las Aguas, reafirmando el compromiso de seguir luchando por la visibilidad y la inclusión de todos los afectados por el cáncer de mama, independientemente de su género.

[1] Martinez Yañez, N. (31 marz 2023). Oncóloga médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la Junta Directiva del grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.

[2] Ciruelos, E. (12 jul 2023). Coordinadora de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid y vicepresidenta del Grupo Solti.

Es importante que todos los hombres estén informados de que existe mayor probabilidad de que desarrollen un cáncer de mama si están expuestos a radiación elevada, si tienen altos niveles de estrógenos en sangre y si hay antecedentes de cáncer de mama en su familia (ya sean estos parientes mujeres u hombres).

Síntomas Similares a los de las Mujeres

Los síntomas característicos de esta enfermedad son similares a los que se presentan en las mujeres:

• Aparición de una masa o abultamiento más duro que el resto del tejido mamario.
• Puede haber también dolor, inflamación, enrojecimiento y sensación de calor en la zona.

Puesto que la cantidad de tejido mamario es menor en los hombres que en las mujeres, en su caso suele ser más fácil detectar una masa anómala. Sin embargo, precisamente porque tienen menos tejido en la mama, hay más probabilidades de que el tumor se extienda a áreas circundantes. Por este motivo, los especialistas en patología de la mama recomiendan a todos los varones que estén alerta ante la presencia de cualquier anomalía en sus mamas. Una medida preventiva es aprender a hacerse autoexploraciones de la zona pectoral que incluya la palpación de los ganglios linfáticos axilares.

Los hombres pueden padecer cáncer de mama a cualquier edad, pero hay más casos en varones de entre 60 a 70 años.

Tratamiento

No existen muchos estudios sobre el cáncer de mama masculino. Los médicos, por tanto, suelen aplicar los mismos tratamientos que se utilizan en mujeres, ya que en este grupo sí se han realizado numerosos estudios que han aportado valiosa información sobre la enfermedad.

La cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y la terapia hormonal son, dependiendo del caso, las armas terapéuticas que se aplican para eliminar los tumores de mama. Una de las pocas diferencias entre hombres y mujeres está en el tratamiento quirúrgico de estos tumores (mastectomía): mientras que en las mujeres los cirujanos suelen optar por extirpar el tumor conservando la máxima superficie de mama que sea posible, a los varones se les suele extirpar la mama afectada completamente. El motivo es que la mastectomía total es menos llamativa estéticamente y no suele conllevar los trastornos psicológicos que sí son habituales en las mujeres mastectomizadas.

Un paso adelante

Los tumores de mama suelen aparecer a una edad más tardía que en la mujer, pero cuanto antes se diagnostique, más favorable será el diagnóstico.

Por tanto, adelántate y consulta de inmediato al médico si observas algún cambio en tus mamas, por insignificante que te parezca.

Estudio Genético

Entre un 5 y un 10% de los casos de cáncer de mama, tanto en hombres como en mujeres, están causados por mutaciones genéticas heredadas, como sucede con otros muchos tipos de tumores. Si en nuestra familia sospechamos que existe un cáncer hereditario porque ha aparecido en varios parientes directos, puede ser conveniente realizarse un estudio genético, que puede solicitarse en centros públicos y privados. Los resultados obtenidos, si fueran positivos, permitirán un mejor seguimiento de las personas con riesgo, lo cual hará posible un diagnóstico de la enfermedad en fases iniciales.

Estamos tristemente habituados a escuchar hablar sobre el cáncer de mama y los miles de casos que suceden cada año (el cáncer de mama metastásico afecta a más de 30.000 personas en Europa cada año, de las cuales 2.000 son en España). Pero poco se sabe acerca de los pacientes masculinos a los que se diagnostica la misma enfermedad. Sí, los hombres también sufren cáncer de mama y, lo que es peor, por sus circunstancias, los prejuicios sociales y una gran dosis de desconocimiento, cuando acuden a consulta la enfermedad ha evolucionado a metástasis. 

«El cáncer de mama metastásico lleva implícito miedo, incertidumbre, exclusión social y laboral, desolación y muerte. Necesitamos investigación y sensibilización social para poder mejorar la supervivencia de los pacientes, y para mejorar su calidad de vida«, explica Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. 

Para conocer en primera persona una realidad que también padecen los hombres, que a las dificultades de la enfermedad añaden desinformación e incredulidad, 20minutos ha entrevistado a nuestro presidente, paciente de cáncer de mama metastásico, Màrius Soler. Con su diagnóstico llegó lo que parecía una sentencia de muerte: los médicos le dieron 6 meses de vida. Afortunadamente han pasado ya 6 años, y Màrius, presidente de la asociación de hombres afectados por cáncer de mama INVI (la única de España) nos habla de su experiencia.

Fuiste diagnosticado de cáncer de mama hace 6 años, cuando no habíamos oído hablar del tema en hombres. ¿Cuál fue tu primera reacción?Efectivamente, en España en 2017 no se hablaba de este tema. Aún hoy sigue siendo tabú, y hay muchos más hombres con cáncer de mama de los que imaginamos. Pero no lo cuentan. Mi primera reacción fue «esto no es nada, ya se quitará». La siguiente, con el diagnóstico provisional, fue de incredulidad absoluta, de bloqueo.

¿Cómo intuiste  que algo malo estaba pasando?Sucedió en la ducha. Era un caluroso día de agosto de 2016, y me noté un bulto junto a mi pezón que antes no estaba ahí. Pensé que sería un acúmulo graso y que desaparecería. Seguí con mi vida, hasta que en enero de 2017 me dio un dolor fortísimo en una costilla, que me mantuvo inmovilizado en casa. El médico que vino a atenderme me dijo que probablemente sería una contractura. Pero al verme el torso, se fijó en que el pezón estaba muy retraído y había un bulto visible. Me comentó que tenía todo el aspecto de ser un cáncer de mama y que debía verme un especialista.

El médico se fijó en que el pezón estaba retraído y había un bulto visible en mi mama

¿A qué especialista te dirigiste?Ahí surgió el primer escollo. Efectivamente, ¿a qué especialista debía acudir? ¡No tenía ni idea! Menos mal que mi mujer, alarmada, hizo una llamada a su ginecólogo, y él le dijo que quería verme al día siguiente. Ya en consulta, y solo palpando el bulto, me avanzó que era un 95% seguro un tumor. Me dijo ‘cógete vacaciones porque esto va para largo’. Y comenzó el periplo de pruebas.

Las pruebas a las que someten a un hombre, ¿son iguales que las de la mujer para detectar un cáncer de mama?Había que ponerle a aquel bulto nombre y apellidos. Las pruebas para el diagnóstico definitivo sí, son las mismas en hombres que en mujeres, aunque claro, imagínate lo difícil que es hacer una mamografía a un hombre, cuando no tenemos el volumen de las mujeres. La mía, en concreto aquel día, tardó más de 45 minutos en poder realizarse con éxito. Después de localizar el cáncer, quedaba ver si había metástasis (extensión a otros órganos) a través de un pet-tac y una gamagrafía.

La primera mamografía para diagnosticar el cáncer de mama duró 45 minutos, cuando en las mujeres dura uno

¿Y qué resultado dieron aquellas pruebas?Por haber tardado tanto en reaccionar, por pensar que aquel bulto no era nada importante y que se quitaría (como les sucede a los hombres afectados en el 80 por ciento de los casos), mi cáncer de mama había viajado hasta los huesos. Descubrieron 21 lesiones… ya era metastásico.

Tu primer pensamiento tras ese mazazo fue…Muerte. Hace 6 años, cuando llegó el diagnóstico, no había tanta información como hay ahora sobre esta enfermedad. Yo venía además de un proceso muy doloroso, de la muerte de mi suegro también por cáncer. Yo sólo tenía 43 años, y los médicos me dijeron que aquello iba demasiado rápido. Pensé en la muerte inmediatamente. Le pregunté al médico en cuánto tiempo de vida se traducía todo aquello. Me dieron 6 meses, un año si tenía suerte.

Yo sólo tenía 43 años cuando me lo diagnosticaron. Me dieron 6 meses de vida

¿En algún momento pensaste en la posibilidad de un error, de pedir una segunda opinión?En ese momento ya no. Aunque es un cáncer poco frecuente en hombres, a mí me había tocado. La edad media de los hombres, además, es más elevada que en mujeres. En nosotros ronda los 63 años, y yo sólo tenía 43. Pero vamos, que en la asociación, el más joven con cáncer de mama tiene 29 años, así que…

Imagino que inmediatamente te pusieron en tratamiento.Así es. Pero nada me funcionaba. Ni la quimioterapia, que me dieron 18 sesiones, ni la terapia hormonal, que fueron 3… hasta que se aprobó en España y llegó a tiempo el tratamiento con inhibidos de ciclinas. ¡Bingo! Mi panorama vital dio un giro de 360 grados y por fin los médicos apostaron por mi vida. Bueno, no todos, porque llamé a 7 puertas que se mantuvieron cerradas. Hasta que dí con el doctor Álex Prat. Él decidió romper todos los esquemas preestablecidos con la enfermedad en lo que respecta a los pacientes masculinos y decidió probar todo conmigo. A los 3 meses me repitieron el pet-tac y el cáncer estaba en remisión absoluta.

Mucha lucha, incesante, y mucha fuerza la que hay que tener, sobre todo mental, para soportar tantos envites de la vida. ¿De dónde has sacado fuerzas para afrontarlo todo?Pues no lo sé exactamente. Podía haberme dejado arrastrar hacia la muerte, entrar en depresión, pero opté por luchar. Enseguida supe que quería hacer algo trascendental con mi vida, quería ayudar a los demás con mi testimonio y poner el altavoz a una enfermedad que no sólo afecta a las mujeres. Quería dejar de ser invisible. Y volqué mis energía en la asociación, que me ha dado mucha fuerza.

Quería hacer algo trascendental, ayudar a los demás, y la asociación me ha dado la vida

¿En qué punto de la enfermedad te encuentras ahora, Màrius?El verano pasado se me pasó el cáncer a los ganglios axilares, y me cambiaron el tratamiento a otro inhibido de ciclinas. Espero que este tratamiento me dure así unos cuantos años más. El cáncer de mama metastásico no tiene cura. Los médicos persiguen poder hacerlo crónico, y tener lo que se llaman supervivientes de larga duración. Yo ahora estoy en remisión, pero el año pasado volvió a despertar; una célula viajera se despertó y volvió a hacer de las suyas. Esto es así, y hay que saber aceptarlo. Ahora estoy en fase estable.

¿Qué puedes decirnos de los daños colaterales del cáncer de mama?El cáncer duele. Mucho. Yo he aprendido a vivir con el dolor, no hay más remedio. Veintiún huesos afectados, cuatro operaciones de reconstrucción… Me duelen mucho las prótesis que me pusieron para sujetar toda la columna. Estoy en tratamiento de morfina y metadona. Vivo con un dolor de 6 sobre 10.

Estoy en tratamiento con morfina y metadona. Vivo con un dolor de 6 sobre 10

¿Cómo es tu día a día con respecto a la enfermedad? ¿De qué manera está presente en tu vida diaria?Cada 21 días tengo que ponerme unas inyecciones de caballo, tres arponazos. No es fácil ser un paciente crónico. Y cada vez que me las ponen me duele más, porque no ha dado tiempo a que desaparezca el encapsulamiento de las anteriores. Es un tratamiento muy pesado, con efectos secundario duros. Tienes que tener la cabeza muy bien armada… esta es mi vida ‘normal’.

¿Crees que los hombres sois peores pacientes que las mujeres?Sólo te daré este dato: el 22 por ciento de los hombres abandonan el tratamiento  por los efectos secundarios o porque no aguantan el dolor de la administración del tratamiento. Las mujeres yo creo que son más peleonas. Es una batalla constante contra tu propio cuerpo. No hay fin. Yo me aferro a mi familia y a INVI, mi asociación, porque poder ayudar a alguien le ha dado sentido a mi vida. Cuando llega alguien que ha acudido en fase temprana al médico guiado por nuestro consejo, ¡eso para mí es máxima satisfacción!

El 22 por ciento de los hombres abandonan el tratamiento por los efectos secundarios o porque no aguantan el dolor

Aparte de la familia y los amigos, ¿de qué manera ayuda la Administración y la sociedad a un paciente de cáncer de mama metastásico a llevar una vida ‘normal’?El problema es que no hay una atención multidisciplinar que abarque todos los frentes. El oncólogo se focaliza en curar o intentar cronificar la enfermedad. Pero nadie te habla de las diarreas constantes, el daño dental colateral, los dolores, el tema sexual… 

¿Qué sucede con la vida sexual de un paciente de cáncer de mama?A los pacientes nos inhiben todo el tema sexual, la líbido desaparece, y eso en las edades en las que estamos, entre los 40 y los 50 años la mayoría, es un gran trauma. Sexualmente estamos completamente bloqueados. Y hay que tener fuerza para hablarlo muy claramente con los especialistas, porque no tiene tratamiento. Hay que hablar mucho de este tema con la pareja, porque no queda más remedio que ser creativos. Todas estas cosas no se tratan en la consulta del oncólogo. No hay una atención multidisciplinar ni un médico que te dé las pautas para todo ello.

Sexualmente estamos bloqueados, no queda más remedio que hablar mucho con la pareja y ser creativos

Ahí, imagino que cumple una función imprescindible tu asociación.Por eso sentí la necesidad de crear esta asociación, para marcar una hoja de ruta con la que los pacientes, desorientados al principio, puedan ganar calidad de vida. Ahora, por ejemplo, estamos en plena campaña #laMquefalta, impulsada por la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico en colaboración con Daiichi Sankyo | AstraZeneca.

¿Cuál es vuestro protocolo de actuación en la asociación?Partimos de la base de que al hombre le cuesta muchísimo dar el paso de acercarse a nosotros. Los hombres no somos asociativos, las mujeres sí. En muchos casos es la mujer, o la hija, quien se acerca a preguntar, y quien ‘lleva’ la enfermedad del hombre afectado. Nosotros en INVI no cobramos ninguna cuota, sólo pedimos a los asociados que den su testimonio de vida para ayudar a otros hombres. Hacemos una entrevista inicial para trazar todo el mapa de la enfermedad, vemos si es necesaria una segunda opinión, les asesoramos… Tenemos un chat de pacientes activo en el que se encuentran con iguales. A este chat le damos muchísimo valor porque hay también médicos que son pacientes de cáncer. Si alguien plantea una duda, no tarda ni dos minutos en responder alguien cualificado. Con este chat se ahorran tener que llamar a un teléfono ‘oficial’ y esperar 48 horas una respuesta. Para un paciente de cáncer, esperar dos días es una tragedia.

Tenemos activo un chat de pacientes en el que los pacientes se encuentran con iguales, incluidos médicos con cáncer

¿Cuántas personas hay en ese chat?Muy pocas, sólo 23. De las 10.000 hombres que actualmente se calcula que padecemos cáncer de mama en España… es un número ridículo. Y digo más, en muchos casos ni siquiera es el afectado, sino alguien de su familia quien está ahí.

¿De qué manera se te ocurre que podemos dar a conocer esta labor para ser más útiles a los hombres con cáncer de mama?Yo pediría a los oncólogos o al médico que esté llevando la enfermedad del paciente que tuviera en cuenta las asociaciones de pacientes dentro de su protocolo de actuación, que fuéramos un agente más. En INVI hemos ido tejiendo durante todos estos años una red importante de especialistas vinculados con cáncer como dermatólogos, dentistas… que el paciente llegue a nosotros y le cambie el panorama de su enfermedad. Si entras en nuestro Instagram, @asociacioninvi, verás el antes y el después de los pacientes que han venido a vernos.

En todos estos años al frente de la única asociación de pacientes masculinos de cáncer de mama, ¿cuál ha sido la situación más dura que has tenido que afrontar?El final de la vida. Yo me implico con los hombres que llegan INVI al 200 por cien, y cuando me enfrento al final… es terrible. Se crean unos vínculos tan estrechos que te diré que aún hay viudas que me llaman de vez en cuando y hablamos largo y tendido. 

Volviendo a las cifras, y como presidente de INVI, manejarás cifras como por ejemplo las que hacen referencia a la mortalidad de cáncer de mama en hombres.En España no ha habido un registro adecuado y hay muchos interrogantes. En teoría, la mortalidad en hombres, en proporción al número de diagnósticos, es mucho más alta porque los hombres llegamos más tarde a la consulta, dejamos pasar el tiempo y cuando vamos al médico ya tenemos metástasis. Desde Geicam, el grupo de investigación más potente que hay en España, se está elaborando el primer registro nacional de cáncer de mama masculino. Cuando esté listo encontraremos muchas respuestas, para poder actuar de una manera más certera. ¡Pero hay mucho trabajo que hacer! Hasta los libros, de educación primaria y libros de anatomía, no hablan de que el hombre tiene tejido mamario. Uno de nuestros múltiples trabajos es escribir a las editoriales pidiéndoles que corrijan esos datos erróneos.

La mortalidad de hombres con cáncer de mama es más elevada porque se acude al médico más tarde

Libros con conceptos equivocados, e imagino que profesionales que esto del cáncer de mama en hombres les pilla con el pie cambiado…Nuestra labor es de concienciación social y también profesional. Nos consta que hay médicos de atención primaria que no son conscientes y mandan a casa a pacientes con síntomas de cáncer de mama con un espidifen. «Esto no es nada, ya se quitará»… y a los 3 meses la metástasis ha entrado en escena.

Sorprendentes muchas de las cosas que cuentas. ¿Qué podemos reclamarle a la administración?Lo primero, la inclusión en las campañas del cáncer de mama de los hombres. Dejemos de ser invisibles. Que haya poca incidencia no significa que no existamos. Además, para ser más coste-efectivos: no es lo mismo el coste para la sanidad pública de un paciente metastásico, que puede costar unos 40.000 o 50.000 euros, que los 10.000 que cuesta un paciente primario (en fases iniciales del cáncer) al año. Si hicieran números verían que se pueden ahorrar unos 83 millones de euros.

Los hombres tenemos que dejar de ser invisibles en el cáncer de mama, y no esperar a que se produzca metástasis

España está a la cabeza en investigación, pero… ¿eso se traduce en tratamientos efectivos e inmediatos para los enfermos?Absolutamente no. En España no podemos consentir que haya un retraso de más de 600 días desde que se aprueba un medicamento en la Agencia Europea del Medicamento hasta que llega a administrarse a los afectados. Efectivamente, somos un país súper innovador en el que se lleva a cabo una investigación increíble, pero que no acaba de llegar a los pacientes. Llevamos dos años con la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), trabajando juntos, y de los 10 tratamientos que hay aprobados solo hemos conseguido que nos lleguen 4. Faltan 6. No se tiene en cuenta que el cáncer es un problema de Estado. Se enorgullecen públicamente hablando de lo importante que es nuestro país en cuanto a innovación, y es cierto, pero si esos avances no llegan al paciente, no sirven de nada.

En España hay un inconcebible margen de 600 días desde que se aprueba un medicamento hasta que llega al paciente

¿Cuál sería tu mensaje final para un hombre que tiene sospechas de que pueda padecer cáncer de mama pero no sabe hacia dónde ir?La mayoría de la gente no sabe que el componente hereditario en los hombres es del 20 por ciento, frente al 5 por ciento en las mujeres. Esto significa que si el hombre hereda ese gen, tiene un 20 por ciento de probabilidades de desarrollar la enfermedad. A los hombres en general les diría que nos vigilemos, que nos cuidemos, y ante cualquier pequeño síntoma que vayamos al médico rápidamente. La línea es atención primaria y, si no nos hacen caso y los síntomas no desaparecen, que seamos pesados y no nos rindamos.

¿Y a los que ya tienen el diagnóstico?A ellos les diría que no es lo mismo pasar la enfermedad solos que acompañados por una asociación formada por hombres que han pasado o están pasando lo mismo que tú. Fuera tabúes. Tenemos cñancer de mama, y vamos a por él. Si lo hacemos acompañados, el camino será menos duro.