Con un diagnóstico de cáncer de mama a los 38 y 46 años, tienen en común la cicatriz de la mastectomía en su pecho y ser… hombres. Una enfermedad que también es masculina y que afecta a cada vez más pacientes varones, a menudo con un peor pronóstico y mayor mortalidad por el diagnóstico tardío y el tratamiento insuficiente.
Jorge Talavera y Marc Minaya son dos pacientes que acogieron con incredulidad la detección de su enfermedad y con la suerte de tener unos médicos de cabecera que enseguida los enviaron al especialista porque en otros casos los pacientes masculinos con esta enfermedad dan tantas vueltas que cuando se les descubre el tumor es demasiado tarde. En ambos casos fueron rápidamente operados, el primero hace ya diez años, y el segundo en 2021, en su caso con metástasis cuando analizaron los ganglios.
Su lucha contra la enfermedad no ha sido fácil por la falta de referentes. Al shock del diagnóstico se suma cierto estigma social al asociarse el cáncer de mama a las mujeres, vergüenza o un silencio con terribles consecuencias. Con anécdotas como la que cuenta Talavera, a quien se le infectó un punto cuando le pusieron las grapas, y cuando fue a Urgencias le enviaron a Ginecología con las parturientas e incluso le sentaron en el potro hasta que le llamaron para entrar.
La principal diferencia es que un 40% de casos de cáncer de mama masculino se debe a alteraciones genéticas hereditarias, explica el jefe de Oncología Médica del Hospital General de Elche, Álvaro Rodríguez-Lescure. De ahí que se les suela proponer tomar parte en estudios genéticos. Este centro trata un promedio anual de tres a cuatro varones con cáncer de mama frente a 170/180 mujeres, pero afirma el oncólogo que en los ensayos clínicos se contempla que también pueda entrar el varón. Rodríguez-Lescure incide en que se suele diagnosticar con mayor afectación de ganglios porque el varón de primeras tarda en tomar conciencia y «suele recibir atención médica cuando está más avanzado», afirma.
«Al no tener conciencia de la enfermedad, se suele diagnosticar más tarde en el caso del hombre con más afectación de los ganglios de la axila»
BAJA LA MEDIA DE EDAD
El caso es que en pocos años el porcentaje de hombres con cáncer de mama se ha duplicado y aunque puede parecer pequeño (2%), cada año se registran 700 casos nuevos en España, y cada vez más jóvenes. La media de edad, que era de 63 años, según estadísticas de Estados Unidos, ha bajado de los 50 años. Incidencia que, según diversos estudios epidemiológicos, va al alza, con un crecimiento de 1,1% anual y que, en algunos casos, está relacionada con el consumo de productos como anabolizantes en gimnasios de alto rendimiento, apunta Marius Soler, fundador de la Asociación de Cáncer de Mama Masculino Invi.
Esta entidad de ámbito estatal nació en Barcelona en 2018 para evitar diagnósticos tardíos y fomentar la investigación y cribajes también para el hombre, aparte de que «no hay profesionales específicos para las mamas del hombre«. Soler ha creado un podcast para el Colegio de Médicos de Alicante con el de fin de visibilizar la enfermedad en la provincia coincidiendo con el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, que se celebra el 19 de octubre, y, sobre todo, con el Día Mundial del Hombre con Cáncer de Mama, que se conmemoró el viernes.
PRIMERA ASOCIACIÓN
Tanto Soler como los dos pacientes de Alicante, ambos socios de Invi, que recibió este nombre porque así se sienten los hombres con cáncer de mama, invisibles, coinciden también en reclamar más recursos para investigar el tumor en el género masculino y llevan muy a gala que «no todo es de color de rosa», tono asociado al cáncer de mama femenino. Según el estudio que publicaron investigadores norteamericanos en 2019 en la revista médica JAMA Oncology, el índice de supervivencia general a 5 años después del diagnóstico de cáncer de mama fue 77,6% en hombres en comparación con 86,4% en mujeres, de ahí la importancia del diagnóstico precoz y de un tratamiento adecuado.
En el caso de Marc Minaya, de 47 años, los médicos corrieron mucho porque la biopsia reveló un tumor maligno tras ser diagnosticado en marzo de 2021. «Me quitaron parte del pectoral, lo que es la musculatura, y los dos ganglios centinelas del brazo derecho. Estoy en tratamiento porque cuando analizaron los ganglios estaban en metástasis. Acabé la quimio en julio de 2021. Mi tumor era de 3×2 y no lo parecía, se manifestó hacia fuera, y tuve suerte, porque puede crecer hacia dentro». También recibió 25 sesiones de radioterapia y sufre plexopatía de brazo como secuela, lo que le provoca dolor, pérdida de fuerza y sensibilidad. De hecho no puede conducir, está desde entonces de baja de su trabajo en la zona de carga y descarga de un almacén logístico, y a la espera de que le llame el tribunal médico.
«Mi tumor era de 3×2 y no lo parecía, se manifestó hacia fuera, y tuve suerte, porque puede crecer hacia dentro»
UN GRANITO AL LADO DEL PEZÓN
Todo empezó cuando le salió un granito al lado del pezón, poco a poco empezó a crecer y a dolerle la zona. «Me parecía más lógico un pelo infectado», señala, pero el médico, que primero también pensó lo mismo, sospechó y le envió a hacerse una ecografía que le salvó la vida. «Nada más hacerme la ecografía, la chica me dijo: tienes un tumor. Me quedé flipando. Cuando me hice la biopsia y me dijeron que tenía cáncer de mama, lo primero que le dije al médico fue: ¿Eso no es una enfermedad de mujeres? Se me quedó grabado para siempre lo que dijo: si eres un mamífero tienes mama y puedes tener cáncer de mama».
Marc está tomando tamoxifeno, un medicamento que se emplea como terapia complementaria para el cáncer de mama, que tiene que tomar durante 5 años y que le deja «hecho polvo» pero su enfermedad estás controlada y tiene buen pronóstico. También le han hecho infiltraciones cervicales con epidural para ver si nota mejoría en el brazo. Este paciente viajó el viernes a Barcelona para contar su experiencia invitado por la asociación Invi.
«Nada más hacerme la ecografía, la chica me dijo: tienes un tumor. Me quedé flipando. Cuando me hice la biopsia y me dijeron que tenía cáncer de mama, lo primero que le dije al médico fue: ¿eso no es una enfermedad de mujeres?»
«Gracias a ellos no me vi tan solo. Hay bastante gente de toda España aunque algunos no quieren entrar porque les da vergüenza por si la gente piensa que son menos hombres. La manera de concienciar a los hombres es que se autoexploren y que si ven algo raro por la zona se lo miren, porque nunca se sabe. A mi nunca se me habría pasado por la cabeza».
Con la movilidad que le permite el brazo, y gracias al apoyo que encuentra en la asociación, ha vuelto a pintar, como le sugirió su mujer. De joven hizo grafitis y ahora se dedica al arte digital gracias a que la tablet le permite hacer dibujos sin tanto dolor, y ahora ha empezado con los lienzos en su casa de Callosa de Segura. «El dormir también lo llevo fatal y pintar me relaja», explica. Es padre de 4 hijos de 3, 5, 1 7 y 20 años.
AFECTA A LA VIDA SEXUAL
Entre los principales efectos secundarios de los tratamientos de este cáncer hormonal está el impacto sobre la vida sexual puesto que afecta a la libido, así como los cambios de humor y temperatura, y una enorme fatiga a causa de las fórmulas que recibe el cuerpo.
Jorge Talavera, de 48 años y vecino de Alicante, fue diagnosticado hace una década. «Cuando fui al oncólogo tenía 38 años, dijo que era el primer paciente tan joven que tenía», recuerda.
«Creía que era un pelo enquistado pero empezó a molestarme y el médico sabía de qué iba porque enseguida me mandó al especialista. Me hicieron biopsia, mamografía y corroboraron que era cáncer de mama»
En su caso, se le retrajo el pezón y lo tuvo así varios años. «Creía que era un pelo enquistado pero empezó a molestarme y el médico sabía de qué iba porque enseguida me mandó al especialista, que me derivó al hospital. Me hicieron biopsia, mamografía y corroboraron que era cáncer de mama. En noviembre de 2012 me hicieron la mastectomía de la mama izquierda y me la quitaron». Pasó por seis ciclos de quimio y por cinco años de hormonoterapia también con tamoxifeno. Le quitaron los ganglios de la axila y le dolía pero pudo volver a conducir autobuses, su profesión, porque no le quedó ningún problema en el brazo.
Tras el resultado positivo de la biopsia, «mi mujer y mi madre se vinieron abajo pero me mantuve fuerte. La doctora que me operó me dijo que el cáncer era un viejo conocido suyo y me dio confianza. Me aferré a ello. Según ella, estaba harta de quitar eso».
«La doctora que me operó me dijo que el cáncer era un viejo conocido suyo y me dio confianza. Me aferré a ello. Según ella, estaba harta de quitar eso»
En su caso no era metastásico, pero aún así «siempre digo que tengo cáncer porque desgraciadamente está ahí dentro y no sabes por dónde te puede volver a venir». Acude a revisiones y da normalidad a la situación con sus hijos, de 14, 13 y 6 años, todos varones. «Con los mayores hablamos de la muerte, de que puede llevar a ella pero que también se salva mucha gente».
ESTUDIO GENÉTICO
Talavera explica que «a muchísima gente le sigue chocando. El 99% no sabe que los hombres pueden llegar a tener cáncer de mamas pero es que tenemos mama. Pero desde el cole se dice que los niños tenemos pectorales y las niñas mamas. Es un tema pedagógico». Asimismo, sostiene que en la mayoría de casos en hombres se coge en estado metastásico porque «no hay información de que nos palpemos, de que podamos tener cáncer. Estoy encima de mis niños para que se autoexploren. Lo único malo es que no me han querido hacer un estudio genético porque no tengo antecedentes en madre, abuela ni tías», lamenta.
Porque cuatro de cada diez casos de cáncer de mama en hombres se debe a una mutación hereditaria que se puede transmitir genéticamente, mientras que en las mujeres el índice es mucho menor (8%), según afirma el doctor Fernández-Lescure.
En este sentido, el pasado verano la Fundación FERO y el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) firmaron un convenio de colaboración para crear el primer registro nacional de cáncer de mama en hombres, con una tasa de supervivencia menor que en las mujeres.
El registro permitirá analizar la situación y características de esta población y utilizar las plataformas genómicas para conocer el riesgo de recaída en estos pacientes y valorar la necesidad de quimioterapia, con el fin de alcanzar tratamientos más individualizados y disminuir las toxicidades.
El jefe de Oncología Médica del Hospital General de Elche afirma que en el hombre es considerada una enfermedad rara por poco frecuente, y que este cáncer es muy similar al de la mujer con matices en cuanto al tratamiento hormonal. Se procede igual en cuanto a la extirpación (mastectomía) dejando una cicatriz más pequeña al ser menor la glándula. Así como al tratamiento local posterior con radioterapia, y con terapias hormonales personalizadas o quimioterapia.
SENTIMIENTOS AMBIVALENTES
«Los hombres tienen una glándula mamaria muy rudimentaria, que puede malignizar pero en relación a la mujer la incidencia es muy baja. Como toda enfermedad rara, tiene una connotación especial y genera sentimientos ambivalentes en general. Mucha gente considera que no puede existir porque el varón no tiene mamas, incluso pasa entre el personal sanitario fuera de la Oncología. Pero un bulto en el varón puede ser maligno y se suele diagnosticar más avanzado que en la mujer, que si se nota algo va al médico, y a veces el varón de primeras no considera que pueda ser algo malo. Al no tener conciencia pasa más tiempo y se suele diagnosticar con más afectación, pero igual que en la mujer hay mucha curación y los tratamientos en fase metastásica también están beneficiando al cáncer en el varón».
El oncólogo destaca el papel en los últimos años de asociaciones de pacientes para concienciar sobre la enfermedad, que de varones no existían.
«Mucha gente considera que no puede existir, incluso pasa entre el personal sanitario fuera de la Oncología. Pero un bulto en el varón puede ser maligno y se suele diagnosticar más avanzado que en la mujer»Noticias relacionadas
Fernández-Lescure conoce la entusiasta labor del fundador de Invi, Marius Soler, de 48 años, diagnosticado hace cinco y que acudió al ginecólogo de su mujer porque tenía el pezón retraído. «La mayoría somos metastásicos porque vamos tarde a hablar con los profesionales. Abogamos por la detección precoz al máximo», señala. Soler, quien reconoce que cuando recibió la noticia sintió que entraba en un mundo «como que no te pertenece», ha llevado esta semana su lucha al Senado en demanda de cribajes y profesionales específicos, como podría ser el andrólogo, ya que la mayoría entra por Atención Primaria o Medicina General.
«Entre por Ginecología porque tenía un pezón retraído y mi mujer y yo lo relacionamos con mama, y me derivaron a Oncología porque no pintaba bien»
También se demanda el acceso a nuevos fármacos, que está tardando 450 días frente a los 180 años que marca una ley europea. «Mucha gente está muriendo por el camino por no poder acceder a esos medicamentos», asegura el fundador de Invi, quien sostiene que no todos los tratamientos son tan eficaces como en la mujer y que los efectos secundarios son muy distintos.
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