Recientemente escribimos esta tribuna para Pharma Market, donde explicamos que la mayoría de los hombres diagnosticados con cáncer de mama enfrentan esta experiencia en solitario, lo que resalta la importancia de transformar y educar desde la Asociación INVI. Aunque para la mayoría de la sociedad se perciba como «Invisible», «Raro», «Poco frecuente», «Sólo el 1 o 2%», «Porcentaje ínfimo», «Casi inexistente» o «Minoritario», para los pacientes es una realidad: Cáncer. Invitamos a la sociedad en general y, en especial, a los medios de comunicación a ayudar a eliminar estas etiquetas que minimizan la importancia de esta enfermedad y brindarles el apoyo y comprensión que necesitan en su camino como pacientes.
«Esperamos que el registro nacional que lleva a cabo el Grupo de Investigación de Cáncer de Mama nos proporcione datos más concretos y nos permita hablar con propiedad sobre esta situación en nuestro país».
El cáncer de mama masculino es una realidad que afecta a un número significativo de personas en nuestro país. Si bien las cifras actuales varían entre 350 y 680 nuevos pacientes, la falta de registros históricos nos impide conocer con precisión el alcance real de esta enfermedad. Esperamos que el registro nacional que lleva a cabo el Grupo de Investigación de Cáncer de Mama (Geicam) nos proporcione datos más concretos y nos permita hablar con propiedad sobre esta situación en nuestro país.
«En la Asociación INVI, conocemos a nuevos pacientes a diario y trabajamos incansablemente para transformar la percepción y apoyarlos en su camino por esta enfermedad».
En este contexto, es crucial cambiar el enfoque y hablar de «personas con cáncer de mama» en lugar de diferenciar entre hombres y mujeres, y promover la concienciación más allá de fechas específicas. El cáncer afecta a las personas todos los días del año. Imaginemos a un hombre enfrentando el diagnóstico de cáncer de mama, experimentando confusión y búsqueda de información en medio de la falta de concienciación sobre esta realidad. Es por eso que en la Asociación INVI, conocemos a nuevos pacientes a diario y trabajamos incansablemente para transformar la percepción y apoyarlos en su camino por esta enfermedad.
«Es crucial cambiar el enfoque y hablar de «personas con cáncer de mama» en lugar de diferenciar entre hombres y mujeres, y promover la concienciación más allá de fechas específicas».
En nuestra labor por mejorar la atención a los pacientes, hemos logrado importantes hitos que nos enorgullecen. Gracias a un convenio con Geicam, hemos tenido un impacto significativo tanto en la visión del paciente como en el impulso colaborativo del Proyecto Arderne y el primer Registro Nacional en cáncer de mama masculino en España. A través de la intermediación, convenios y donaciones, hemos contribuido significativamente a su avance. Un ejemplo reciente es nuestra participación en Dakar por la Vida, un proyecto deportivo comprometido con el cáncer de mama masculino, visibilizando, concienciando y recaudando fondos para este registro que recopila datos clínicos y biológicos de alrededor de 800 pacientes masculinos de 54 centros hospitalarios asociados al Grupo. Esta iniciativa permitirá clasificar y evaluar la capacidad pronóstica de los tumores en hombres frente a las características clínico-patológicas clásicas y los subtipos tumorales identificados en mujeres, lo cual puede ser de gran utilidad para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Además, hemos establecido un valioso convenio con la Asociación Española de Andrología (Asesa) para potenciar la especialidad del Urólogo-Andrólogo como figura referente en el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. Asimismo, hemos consolidado un grupo de pacientes activos que, a través de sus testimonios y experiencias, crean contenido y literatura y brindan acompañamiento a otros pacientes presentes y futuros.
La concienciación sobre esta enfermedad es urgente, ya que los hombres pueden sentirse aislados y estigmatizados, sin hablar abiertamente sobre su situación. Temas como la sexualidad, el entorno laboral y factores psicológicos también son preocupaciones importantes para los pacientes.
Nuestro objetivo principal es seguir trabajando en conjunto con asociaciones, sociedades científicas, industria farmacéutica y administraciones para lograr avances significativos en el abordaje del cáncer de mama masculino. Juntos, podemos crear un impacto positivo y mejorar la vida de quienes enfrentan esta enfermedad. Nuestra voz colectiva debe continuar impulsando cambios legislativos, promoviendo la educación inclusiva y garantizando el respeto y cumplimiento de los derechos de los pacientes afectados por enfermedades crónicas.
Nuestros cinco años de intensa actividad nos han permitido estar en la vanguardia en lo que se refiere al cáncer de mama en España. A través de nuestra fundación, hacemos visible lo invisible, adelantando futuros, multiplicando conexiones y transformando realidades.
«A través de nuestra fundación, hacemos visible lo invisible, adelantando futuros, multiplicando conexiones y transformando realidades».
En la Asociación INVI, estamos comprometidos con esta causa, y seguiremos trabajando incansablemente para avanzar hacia un futuro en el que el cáncer de mama masculino no sea invisible, sino entendido y tratado con la sensibilidad y el rigor que merece.